Gêne respiratoire,mal de jambes ,poids côté gauche(1 an)

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Gêne respiratoire,mal de jambes ,poids côté gauche(1 an)

Messagepar coldwater » Lun 7 Sep 2020 20:33

Bonjour,

j'ai 23 ans je suis totalement démuni depuis plus d'un an. Celà a commencé Novembre 2019,subitement j'ai eu de la tachycardie avec un essoufflement sans faire d'effort.Mon médecin m'a examiné et avait pensé au tout début à de l'hyperventilation et n'a pas pris la chose au sérieux(Ma tension et de 12,7 , 67 DIA , un cœur qui varie de 65 a 95 dans la journée, mon oxygène est entre 96 et 99 ).Les mois qui suivirent,les symptômes se sont accentués,avec une gêne respiratoire, gène ou poids du coté gauche de la poitrine ainsi qu'un essoufflement en permanence qui m’empêchaient de vivre normalement.J'ai consulté de nombreuses fois mon médecin ,et j'ai du aussi aller aux urgences quelques fois. Après toute une série

d'examen (de janvier 2019 à aujourd'hui) qui étaient tous normaux( ecg,radio du thorax(antécédent de pneumothorax en 2015)pose d'un holter sous
24h ( avec rare extrasystole et rythme sinusal normal )

test d'effort chez le pneumologue,échocardiographie ainsi qu'un écho-doppler...)une prise de sang complète que mon médecin m'a prescrite en mai a détecté un taux à 1200 de D -dimères,et le marqueur cardiaque était positif(insuffisance cardiaque) malgré mon âge(22 ans).En urgence mon médecin me fait passé un angio-scanner qui se révèle normal,et me propose de faire une scintigraphie pour être sur qu'il n'y a pas de problème.La scintigraphie est négative aussi,et l'on me dit que c'est surement un problème inflammatoire et infectieux,s'en suit un traitement antibiotique

d'une semaine ou tout rentre dans l'ordre(j'avais eu de la fièvre 39° mais sans plus parti sous 3 jours) ,et l'on m'a aussi fait la sérologie du covid 19 qui était aussi négative.Depuis quelques mois,en plus d'avoir du mal à reprendre ma respiration (qui est quand même un peu atténué par la prise de 3 cpr de diazépam 10 mg )j'ai aussi régulièrement mal aux jambes,je suis obligé de bougé mes jambes car je suis mal lorsque je suis allongé.Ma gêne respiratoire est aussi accentué en position allongé , debout , assis ,j'ai une gêne permanente côté gauche de la poitrine (sans douleur).A ce jour

les symptômes sont toujours là,j'ai un traitement sous diazépam 10 mg x3/jour,du doliprane 1 g et ibuprofène,avec aussi du pantoprazole 40 mg pour mes reflux.Mon médecin m'a adressé à un interniste que j'ai vu le 13 août 2020 ,j'ai passé d'autres bilans sanguins ,je n'ai pas de maladie auto immune ,j'ai eu un soucis de cortisol ,qui était très bas (fin août)à 92 nol/ml et qui est revenu à la normale sous injection de synacthène o,25 mg .J'ai aussi depuis quelque temps mal à ma gorge,le médecin s'est enfin décidé à me faire un prélèvement de gorge,et j'ai 2 champignon ( CANDIDA albicans et le CANDIDA parapsilosis ) ,je suis traité sous fluconazole pendant 14 jours.J'attend les résultats de bilans hormonaux ,qui sont partis à Lyon(hormone corticotrope plasmatique et aldostérone sérique)dont j'attend encore les résultats,ainsi qu'un irm par rachidienne que je dois passé le 9 septembre.Ce seront les derniers examens qui seront fait ,si on ne trouve rien (c'est l'interniste du HCL de Lyon spécialiste dans les maladies rares qui m'a dit ça parce quelle ne voit pas de solution ,hors elle est dans un service de maladie rares ce qui me gêne un peu de ne pas rechercher plus loin)

Sauf que je ne me vois plus vivre encore longtemps comme ça,avec cette gêne respiratoire,ainsi que cette sensation de poids dans la poitrine gauche et ce mal de jambes ,qui m'empoisonnent la vie,je suis fatigué et je ne sors quasiment pas,j'essaye de faire un peu de sport chez moi ,mais je n'ai pas de contact de par ma nature phobique par rapport aux personnes que je ne connais pas mais aucun médicament à part un peu de diazépam 10mg ,et encore même 3 cpr m’atténue légèrement ma gêne respiratoire ainsi que ma sensation de poids dans la poitrine côté gauche, aussi je me pose des questions, je n'ai pas de maladies auto immunes,ni soucis de thyroïde les bilans sont tous normaux à ce jour,hormis l'infection que j'ai eu .Est- il possible que l'on ne trouve pas la cause de mes symptômes? puis-je faire d'autres démarches si l'interniste décide de ne plus faire de recherches supplémentaires que faire ? SI l'irm s'avère négatif , ainsi que mes résultats hormonaux, et que mes 2 champignons ( CANDIDA albicans et le CANDIDA parapsilosis ) sont partis avec le traitement par fluconazole et que mon état ne s'améliore pas ,que vais-je faire ? Attendre peut être que ça passe ? Que ça empire? pour qu'enfin les docteurs me prenne vraiment au sérieux ? souffrir tous les jours de ma vie h 24 à 22 ans est ce une fatalité?

Dans l'attente de votre réponse, Cordialement

Coldwater.
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Re: Gêne respiratoire,mal de jambes ,poids côté gauche(1 an)

Messagepar coldwater » Jeu 10 Sep 2020 18:56

Bonsoir,

je vous donne des nouvelles suite à mon examen fait hier ,J'ai donc passé un Irm rachidien,et il s'avère que tout est normal,hormis
un début de scoliose,qui entraîne donc un nouvel examen (radio)que mon médecin doit me prescrire demain.
Concernant mes analyses qui sont parties à Lyon (hormones)je suis toujours dans l'attente,je n'ai rien reçu.

Cordialement.
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Re: Gêne respiratoire,mal de jambes ,poids côté gauche(1 an)

Messagepar coldwater » Ven 11 Sep 2020 13:03

Bonjour,

alors je reviens vers vous,j'ai reçu les résultats de mon bilan hormonal qui est tout à fait normal....je reviens de chez le médecin qui m'a prescrit une radio pour ma scoliose ainsi que des séances de kiné.Rien de plus pour l'instant.
A bientôt

Coldwater
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