Le Forum maladies rares

[CLinePop]

Bonjour

Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans à laquelle on vient de diagnostiquer une anomalie génétique sur le Gene DYNC1H1. Je recherche d'autres personnes (parents ou patients) pour échanger.
Le diagnostique de ma fille est tout récent et à priori la découverte de cette anomalie date de 2014.
Ce qui fait qu'il n'y a pas beaucoup de recul sur le sujet.

Bien à vous

CLinepop