LED, quelle évolution?

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

LED, quelle évolution?

Messagepar lyllou » Mer 19 Fév 2014 09:02

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et comme beaucoup je suppose perdue , en errance face au diagnostique tombé récemment ...Après 4 ans de souffrances, je viens d'être hospitalisée et on m'a appris que je souffrais d'un lupus LED et d'un Syndrome de Goujerot-SjÖgren...
Et maintenant? quelle sera ma vie? comment vivre avec et quelle conséquences en découlent? instit en maternelle, en classe multi-âges, effectif de 35, ma journée de travail est un combat acharné contre...moi, c'est horrible. J'aime mon travail, je ne me reconnais plus dans ce corps qui me détruit , je me bats, et je voudrai savoir quelles sont les aides qui peuvent m'être accessibles?
Merci beaucoup de m'avoir lu et de me répondre
lyllou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar marie-pierre » Ven 14 Mar 2014 12:09

Bonjour,

je suis nouvelle aussi, j'ai 47 ans et deux enfants de 9 et 5 ans, j'étais prof d'anglais.
Voici mon vécu de la maladie, mais apparement chaque patient a des symptômes et une évolution unique, donc ce n'est pas forcément ce qui va arriver à un autre malade.

Par contre le parcours du combattant pour être entendue,reconnue, pour les traitements et pour trouver de l'aide adaptée tout en gardant sa dignité, le stress et l'isolement que cela génère , l' incompréhension (et pour moi le déni )de l'entourage et le fait de se retrouver toute seule devant une montagne de problèmes psychiques, physiques, sociaux, cela semble être plus généralisé.

Après plusieurs années de diagnostiques différents: syndrome de fatigue chronique, dépression, fibromyalgie et de leurs traitements innefficaces, une biopsie des boutons sur ma figure a révélé un lupus systémique disséminé.

Au début, je souffrais de fatigue exagérée comme si j'étais en plomb,d'inflamation articulaire douloureuse, au point de ne plus pouvoir tenir un magazine, de douleurs type crampes dans les membres, d'extrémités froides ,d'yeux sec, d'accouphens et du masque sur la figure. au début les crises étaient rapprochées malgré la cortisonne et le plaquénil, puis je suis passée aux immunosupresseurs qui ont soulagé les douleurs diffuses et espacé les crises d'inflamation, par contre le reste est toujours là .

Depuis quatre mois j'ai développé des crises d'arythmie sévères (2 hospitalisations en soins intensif de cardio)dès que je stesse ou que je fais un effort. J'ai donc des médicaments pour ça aussi qui marchent plus ou moins bien. je suis passée en quatre mois de la flécaine qui n'étaient pas effective à la cordaronne depuis quinze jours, mais je fais toujours des petites crises de quelques secondes à 5 minutes et je vis dans l'angoisse de devoir repartir aux urgences et de ne pas savoir quoi faire de mes enfants!
Comme je suis souvent épuisée et que je perds ma concentration, j'ai arrêté de conduire et donc de travailler il y a quatre ans.
j'ai déposé un dossier à la MDPH de mon département et je suis en invalidité et déclarée handicapée de 50 à80% depuis deux ans.
Comme j'ai deux jeunes enfants la CAF m'a aussi accordé une aide à domicile subventionnée en partie pour m'aider dans les tâches ménagères et emmener les enfants à l'école, car je ne peux ni conduire ni marcher plus de 200 mètres.
Le soucis est que cette aide est provisoire et pour moi se termine dans 15 jours. Cela fait plusieurs semaines de je cherche d'autres solutions sans en trouver.
J ai contacté l'assistante sociale de la Caf qui doit rappeler la semaine prochaine pour m'aider à trouver des solutions.
A suivre donc.
marie-pierre
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar chouchou » Jeu 27 Mar 2014 19:53

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le Forum; J'ai 53 ans et je suis atteinte d'un Lupus cutané articulaire découvert en janvier 2013 par le Centre Hospitalier. Je suis en arrêt de travail.

Je pense en effet que chaque personne est différente , en ce qui me concerne les symptômes de la maladie lupique se résument à un grand amaigrissement , une fatigue extrême, les yeux et la peau très sèche et un gros prurit donc interdiction de s'exposer au soleil, ensuite s'ajoute à ce tableau des articulations très douloureuses , des douleurs diffuses sur tout le corps, une température + ou - élevée courante, une toux très sèche et un épuisement à la moindre activité banale.

La maladie a déclenché en plus une grosse dépression et un grand manque de sommeil.

C'est une maladie perverse et un combat de tous les jours, j'ai une personne de ma famille qui se bat avec son Lupus depuis 15 ans parce qu’il y a des hauts et des bas, et quand j’entends certaines personnes dire qu'il y a plus grave ça me révolte.

Mon traitement est Plaquénil 400, Cortisone 14mg , Morphine 45 mg, Metoject 20 mg en injection sous cutané, Lamaline, Cimbalta 60 , Lexomil , et il faut en plus gérer tous les effets secondaires des traitements. Récemment on m'a rajouté Colchicine parce que j'ai un petit épanchement pleuro péricardique.

Je suis dans un état d'épuisement tel qu'il retentit bien sur ma vie quotidienne de manière importante, et ce bien sur depuis le début de la maladie. Moi aussi j'ai un grand manque de concentration et je ne prend plus la voiture , en plus quand je vois ce que je prend comme traitement j'ai trop peur.

Voila, merci Mr Lupus.
chouchou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar lyllou » Ven 28 Mar 2014 16:06

Bonjour, merci beaucoup pour vos réponses, cela fait du bien de se sentir moins seule, moi mon traitement est surfalem , gouttes occulaires et spray buccal pour la suspiscion du syndrome de Gougerot, plaquénil et cortisone pour le lupus. Ils on trouvé une atteinte cardiaque avec epaississement des valves, pulmonaires avec trouble respiratoires, atteinte cutanéo articulaires, syndrome de Raynaud ,....et après? peut on savoir vraiment comment nous allons évoluer? ou etes vous suivies? avez vous fait un dossier mdph et reconnait on cette maladie et le handicap qu'elle occasionne?
merci de vos réponses
lyllou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar chouchou » Lun 31 Mar 2014 11:46

Bonjour

Afin de garder mon anonymat je ne dirai par quel CHU je suis suivi , je peux juste dire te que le service rhumatologie est très bien. Dans tous les cas ton médecin traitant doit prendre le relais, en ce qui me concerne je suis suivi par une psychiatre par rapport à ma dépression et ce depuis déjà + d'un an.

Il semblerait que si l'on arrive à trouver le bon traitement de fond ça stabilise la maladie, ça ne la guérit pas hélas mais on peut vivre avec. C'est sur qu'à la moindre alerte il faut consulter, en ce qui me concerne j'ai des prises de sang tous les 15 jours par rapport au traitement. IL y a des jours ou entre la fatigue et les douleurs je suis obligée de me reposer, je ne dors plus la nuit si je ne prend pas mon cachou de Lexomil, parfois je ressemble a un zombi. De toute manière on a beau tourner le problème dans tous les sens , à moins de mettre la maladie en rémission totale (mais ça j'ai un gros doute) elle nous suivra toute la vie, il faut juste éviter qu'elle n'attaque les organes vitaux.

Je n'ai fait aucune démarche, pour l'instant ça fait un an que je me bats avec la maladie pour essayer de trouver le traitement le plus juste pour moi, et c'est ce qui compte le plus , mon médecin m'a dit de penser à ma santé et le reste se fera tout seul??? d'ailleurs je n'ai pas assez de moral pour m'embarquer dans des paperasses qui vont encore rajouter du stress. Ma sœur m'a dit que dans cette maladie plus tu stress et plus elle se réveille et je peux te dire qu'elle en sais quelque chose puisque ça fait 15 ans qu'elle se bat et il y a des jours ou elle n'arrive même pas à se lever.

Bon courage à toi aussi, aujourd’hui je tape avec mes 2 index tellement j'ai mal aux doigts.
chouchou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar LEMANS1975 » Ven 27 Juin 2014 15:08

Bonjour,

Je suis actuellement en arrêt maladie depuis novembre 2012

Jusqu'à présent tout mes symptômes étaient "justifiés" par ma dépression alors que je suis sortie de cette dernière.
Je me bat toute seule depuis plus d'un an maintenant et j'ai réellement cru à un moment que je "m'inventais" tous ces symptômes
et que je ne souffrais d'aucune maladie réelle.

Mais suite à la consultation avec un médecin interniste j'ai pour la première fois pensée réellement que je souffrais d'une pathologie.
De plus suite à la consultation son compte rendu fait part de tests pour vérifier l'hypothèse du lupus.
S'il ne s'agit pas d'un lupus la possibilité de la fibromyalgie a été évoqué.

Ce matin le diagnostic est tombé : il s'agit d'un lupus.
Je commence le traitement demain mais le spécialiste m'a prévenu que cela ne résoudrais pas tout mes symptômes.
Comment cela va-t-il évoluer ?

Je suis en Vendée et la ville la plus proche est Niort.
L'isolement est certainement le plus dur à supporter au quotidien (famille très proche mais éloignée géographiquement, peu de connaissances et beaucoup d'incompréhension...).
Le fait de pouvoir "échanger" avec d'autres personnes me fait déjà du bien mais j'aimerais également vaincre cet isolement
en rencontrant des personnes (histoire de se voir, faire un cinéma, discuter......).

Alors si vous êtes dans la région ou aux alentours et que vous le souhaitez n'hésitez pas à me contacter car j'ai plein de chose à partager et à offrir.

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et bon courage à tous.
LEMANS1975
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Nabbi » Ven 14 Nov 2014 23:01

Bonsoir,
Épuisée et douloureuse, du fond de mon canapé, je cherchais un peu de reconfort et d'autres pistes thérapeutiques pour me soulager un peu du lupus. c'est ainsi que j'ai atterrit sur cette discussion. Instit maternelle comme toi Lillou, je suis complètement épuisée et déprimée. J'ai 43 ans. Une classe intense et aussi deux enfants. Les exigences et les conditions professionnelles sont de plus en plus difficiles et j'ai chaque jour de plus en plus dur. Douleurs intenses, faiblesse musculaire et crampes mâchoires mais aussi fatigue extrême, vue trouble, concentration et la mémoire d'un poisson rouge. Le bruit m'insupporte. Cris, pleurs, disputes, animation,... Les prépas pour l'ecole me prennent deux fois plus de temps. Partir en excursion, les classes de dépaysement...sont toutes des situations qui m'angoissent car j'ai peur de ne plus être assez vigilante. Comment tenir jusqu'à la pension. Je voudrais rester dynamique et joviale pour les élèves mais aussi pour mes enfants mais mon morale baisse chaque jour un peu plus. Je n'ai plus d'énergie pour des situations de loisirs ou de plaisir tellement les "obligations" me prennent le peu d'énergie qu'il me reste. Bref... Comment faire ? Comment faites vous ? Je suis sous cortisone et plaquenil. (Je perds aussi beaucoup mes cheveux. Vous aussi ?)
En attendant des nouvelles de votre part je vous souhaite plein de courage dans votre quotidien !
Nabbi
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar sylvie ange » Mar 25 Nov 2014 23:28

Nabbi a écrit:Bonsoir,
Épuisée et douloureuse, du fond de mon canapé, je cherchais un peu de reconfort et d'autres pistes thérapeutiques pour me soulager un peu du lupus. c'est ainsi que j'ai atterrit sur cette discussion. Instit maternelle comme toi Lillou, je suis complètement épuisée et déprimée. J'ai 43 ans. Une classe intense et aussi deux enfants. Les exigences et les conditions professionnelles sont de plus en plus difficiles et j'ai chaque jour de plus en plus dur. Douleurs intenses, faiblesse musculaire et crampes mâchoires mais aussi fatigue extrême, vue trouble, concentration et la mémoire d'un poisson rouge. Le bruit m'insupporte. Cris, pleurs, disputes, animation,... Les prépas pour l'ecole me prennent deux fois plus de temps. Partir en excursion, les classes de dépaysement...sont toutes des situations qui m'angoissent car j'ai peur de ne plus être assez vigilante. Comment tenir jusqu'à la pension. Je voudrais rester dynamique et joviale pour les élèves mais aussi pour mes enfants mais mon morale baisse chaque jour un peu plus. Je n'ai plus d'énergie pour des situations de loisirs ou de plaisir tellement les "obligations" me prennent le peu d'énergie qu'il me reste. Bref... Comment faire ? Comment faites vous ? Je suis sous cortisone et plaquenil. (Je perds aussi beaucoup mes cheveux. Vous aussi ?)
En attendant des nouvelles de votre part je vous souhaite plein de courage dans votre quotidien !


bonjour, moi j'ai 43 ans maladie du lupus aussi depuis decembre 2013 , j'ai aussi tres mal , chaque jours est un combat , j'ai des enfants et j'ai beaucoup de mal aujourd'hui d'etre aupres de eux , je suis tres fatigué , mais je ne baisse pas les bras , mon traitement me soulage un peu mais c'est pas vraiment la joie , je pense qu'il nous faudrais du courage pour continué a vivre comme une personne normal ,bonne soirée (sylvie)
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar kilidi » Ven 12 Déc 2014 18:15

bonjour,

je viens de découvrir ce forum.le lupus a été diagnostiqué il y a juste un an : douleurs musculaires et articulaires. en février,J'ai du subir une intervention pour enlever le thymus;il y avait une chance sur trois pour que mon état s'améliore...pas de chance! le lupus est toujours là.je suis sous plaquénil depuis avril 2013 mais mon taux d'anti-corps anti-adn natif ne se stabilise pas.après une cure thermale de trois semaines mes douleurs ont quasi disparu (après une grosse crise pendant la cure!) pourtant je suis trés inquiète : le taux AC anti AND natif n'a jamais été aussi élevé! je n'y comprends rien!Le lupus est-il en train de s'attaquer "en douce" à un autre organe?! Après un an d'arrêt maladie je viens de reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique:toujours pas de douleur mais au bout de 2 heures je suis épuisée et j'ai moi aussi une mémoire de poisson rouge!je m'occupe de très jeunes enfants en crèche,pas top pour se rappeler quel doudou à quel enfant, qui mange quoi etc..
Lupus : quelle évolution? je crois que personne n'a la réponse.c'est pour cela que je recherche un groupe de paroles ou peut-être un psy : pour m'apprendre à lâcher prise et vivre avec la maladie.Si je ne peux me défaire de cette maladie ,j'aimerais au moins me débarasser des insomnies et de lexomil! j'habite en charente-maritime.Si quelqu'un a des infos sur la région (association groupe entre-aide...),je suis preneuse.

Courage à toutes

PS: j'ai été longue à le faire,mais j'ai un dossier en cours à la MDPH ne serait-ce que pour me protéger des décisons abusives que pourrait prendre mon patron...
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Modérateur » Lun 15 Déc 2014 11:06

Vous avez effectivement bien compris que l'évolution du lupus est très variable d'une personne à l'autre et donc très difficile à prévoir.
En ce qui concerne l'association, vous pouvez vous rapprocher de Lupus France, dont l'antenne la plus proche de chez vous est la suivante:
Lupus Aquitaine
Mme Eliane POMBET
Tél : 05 56 95 09 63
Tél 2 : 06 73 85 78 49
email
www.lupus-aquitaine.com
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