maladie inflammatoire multi systémique bébé

[mag67]

Bonjour,
je suis une petite fille, née à terme sans aucun problème de santé. Ma maman et mon papa ne voulaient pas connaitre mon sexe, j'ai donc été une jolie surprise. Mes 4 premiers mois se sont très bien passés. Mon suivi médicale était fait correctement, j'ai eu le doit à ma première vaccination à mes deux mois. ( prevenard + Hexyon). Rien de spéciale ne s'est produit, j'ai continué à mener ma petite vie de bébé. Je suis allaité exclusivement. Je grandis bien.

Puis vient mes 4 mois, c'est le jour de ma deuxième vaccination, le rappel Prevenard + Hexion. Ma pédiatre de ville effectue ces vaccins. Le soir, je suis un peu ronchonne, mais c'est normal.
Trois jour plus tard, j'ai de grosses diarrhées, maman s'inquiète, nous allons une première fois chez ma pédiatre de ville, qui pense à un gastro, nous attendons que ça passe, mais ce n'est pas le cas. Le diarrhées deviennent sanglantes, avec beaucoup de glaires, nous allons aux urgences, les médecins pensent à une bactérie. Je suis mise sous antibiotiques, des coprocultres sont faites mais rien ne revient positif. ça arrive nous dit-on. Mais ça ne passe toujours pas. Les médecins m'orientent vers un allergologue en suspectant une allergie à la protéine de lait... Sous allaitement exclusif ???? hé oui c'est possible, me disent les médecins.
Maman commence donc un régime sans produits laitiers, sans gluten et sans viande ( au cas où ce ne serait pas le lactose), 1 mois d'essai et toujours pas de résultat, j'ai toujours des rectorragies. Maintenant je n'ai même plus de selles, c'est juste du sang qui sort de moi. Maman va systématiquement aux urgences, et c'est toujours le même topo... --> coproculture, résultats négatifs, mais antibiotique tout de même... au cas où .... L'allergologue et la gastropédiatre décident de me mettre sous Nutramigène ( Lait Hydrolisat). J'ai moins de sang dans les selle, je vais un peu mieux. Les médecins pensent avoir trouver mon mal. Maman m'emmène tout de même en suisse, vois des homéopathes et des micronutricionnistes . On me préscrit des remèdes miracles.
Pourtant, mes selles ne sont toujours pas normales en plus je commence à saigner du nez, quand je m'énerve trop. Les homéopathes tentent de nouveaux remèdes, qui ne fonctionnent pas. Les médecins allopathique disent que ça arrive de saigner du nez à 8 mois. Rien de grave, peut-être une muqueuse fragile.... Pourtant maman s'inquiète toujours beaucoup, quand nous sortons elle à peur que je saigne du nez, et qu'on lui fasse des reproches. Quand je joue tranquillement, des gens viennent alerter maman sur le fait que je saigne du nez, ça les affoles...

Nous sommes au mois de fevrier, j'ai 9 mois. Je suis à la crèche les jours où maman va travailler, je m'amuse bien avec mes amis, mais la varicelle nous tient compagnie. Bien sûr je l'attrape, je m'en remets, mais quelques boutons restent surinféctés. J'ai un gros rhum également, ça n'arrange pas mes saignements de nez.
Finalement je ne me remets pas si bien que ça de cette varicelle, les boutons sont parti mais je suis fatiguée et faible. Je tousse beaucoup, je mange moins. Je râle beaucoup.
Maman consulte régulièrement les médecins, nous y allons quasiment tout les jours ! Mais rien d'alarmant à première vue, puis des résultats sanguins arrivent mauvais, CRP à 80, toux, altération de l'état général, -6% du poids du corp. C'est l'hospitalisation.
L'ors de l'hospitalisation, les médecins me diagnostiquent une surinfection à Streptocoque A avec pneummopathie, une hypertension et un CRP à 180. Je suis traité par antibiotique. On me fait également une transfusion, car à force de saigner de partout, je suis en anémie.

Vient ensuite les vacances de printemps ! Je suis de nouveau en forme, plus de réctorragie, plus d'épistaxie. 2 mois passent, sans gros problème de santé.

L'été arrive, mais j'ai une grosse rhyno qui ne passe pas. Je tousse également beaucoup, maman s'inquiète à nouveau car j'ai du sang dans les glaires, je vomis régulièrement des glaires sanglantes, mon nez recommence à saigner. Ma pédiatre de ville me mets sour corticoides, car elle diagnostique une trachéo-bronchite.
Pour la première fois de ma vie j'ai des selles moulées. Maman le précise aux médecins, les corticoides ont l'air de me faire du bien.

Fin septembre, après un été mitigé, mon état de santé se dégrade à nouveau, ma trachéo-bronchite n'est pas vraiment passée, j'ai à nouveau du sang dans les selles, je saigne du nez, je vomis des glaires sanglantes.
Je fais de la fièvre, direction les urgences.
A partir de là, mon calvaire commence vraiment. On me diagnostique une pneumopathie. On me fait un tas d'analyses, mais rien ne revient positif, les médencins ne comprennent pas ce qui se passe. Par précaution, on me mets des perfusions d'antibiotiques, tous y passent. Puis ma pneumopédiatre dit à maman qu'il faut faire un lavage broncho-alvéolaire et une fibroscopie. Maman ne sait pas ce que c'est, la Pneumo lui explique que c'est simplement injecter un peu de serum phy dans les bronches pour le réaspirer et l'analyser. Maman donne sont feux vert. Le lendemain je passe au bloc. Maman m'attend dans la chambre, le temps est long. Puis le Pneumo arrive et lui dit que tout s'est bien passe, que maman peut descendre en réanimation me voir.
Confiante, maman descend, l'infirmière lui ouvre la porte du service, la conduit à la chambre.

La c'est le choc pour maman, elle voit un bébé de 9 mois attaché par les mains et pieds, sur un lit bébé, avec un masque énorme, qui lui cache tout le visage, et elle entend ce cris plaintif atténué par le masque. Maman ne sais pas ce qu'elle doit faire, elle n'ose pas s'approcher du lit, elle reste dans un coin, et elle pleur. L'infirmière lui dit qu'elle peut s'avancer, me toucher et même me porter.
Moi je me bat pour respirer, cette machine m'envoie de l'air dans mes poumons, je voudrais l'arracher mais je ne peux pas, je suis attachée. Je ne vois rien à travers ce masque, la buée s'accumule. Je distingue enfin maman, elle me dit de me calmer, mais je ne peux pas, j'ai peur, j'ai mal.
Maman me prend enfin dans ses bras, mon rythme cardiaque baisse enfin, je me sens mieux.
A ce moment, commence la plus longue nuit de la vie de maman. Elle est assise sur un de ces fauteuil d'hôpital, qui s'incline difficilement. Elle va passer 15h sans se lever, avec moi dans ses bras. Elle tient mon masque en place, elle n'ose plus bouger. Elle sent la puissance de la Vie, elle sent que je m'accroche, que je me bat. Elle, elle a tellement mal aux fesses, elle a tellement envie de faire pipi qu'elle pense même à faire dans sa culotte ! Mais jamais elle ne me laisserait seule.
Les médecins réanimateur lui disent que si je baisse encore au niveau de mon oxygenation, on va me ré-intuber . Alors maman fait tout pour que ça n'arrive pas. Elle me réconforte avec des chansons, des paroles douces, des câlins.
Au petite matin papa arrive enfin, il prend le relais. Je vais de mieux en mieux. Les jours passes puis je peux enfin remonter en service de pédiatrie générale.

Les médecins n'ont rien trouvé dans le lavage broncho-alvéolaire. La fibroscopie a révélé des lésions ulcérées de l’oesophage et ulcération aphtoides. J'ai bien une inflammation des poumons et des intestins.
On me laisse enfin sortir de l'hopital avec une corticotérapie de 20 mg/jour en plus des aerosoles.

Ma sortie ne dure que quelques jours, mon état se dégrade à nouveau sur le plan pulmonaire.
Avec l'enchainement des hospitalisations, les infirmières ne trouvent plus de veines pour me piquer, on va me poser un cathétere central, ils appellent ça un PAC.
Comme mon état ne s'améliore pas sous antibiotique, que les analyses bactériennes reviennent négative, et que la viro n'est pas encore arrivée, ma pneumopédiatre décide de me faire un bolus de corticoides.
Le bolus a été fait à la sortie du bloc opératoire, apres la pose du PAC. Il a été injecté en une seule fois. La procédure n'a pas été respectée, le bolus devait se faire sur 3h... mais ça on n'en parle pas à l'hôpital, heureusement pour tout le monde, je n'ai pas mal réagit.
Grace à ce bolus, mon état s'améliore enfin, je vais de mieux en mieux. Les médecins me trouvent tout de même un CMV. Je vais être traitée à la sortie en plus de la corticotérapie de 20 mg/jour et des bolus toutes les 3 semaines.

Une année s'écoule avec un bon nombre d'hospitalisations pour dégradations respiratoires.

Maman ne baisse pas les bras, elle a demandé une prise ne charge à l'hôpital Rober Debres à Paris, nous avons rencontré un médecin merveilleux. Nous avons mis en place depuis peu un traitement immunosuppresseurs, ça s'appelle le KINERET. J'ai une injection tous les jours, que nous avons dû augmenter récemment à 60 ml à cause de ma rechute.

Voilà où j'en suis, je suis une petite fille de 2 ans, mon état général est fragile, je tiens 4 semaines maximum sans bolus de corticoides, ma maladie, qui n'a pas de nom, progresse sous forme de poussées inflammatoires. Avec les symptômes suivants : dégradation sur le plan pulmonaire ,diarrhées sanglantes, érythème fessier ++ , epistaxies, maux de ventres, troubles ORL (bruit haut, rhinite sanglante).

Alors si je vous raconte ici mon histoire c'est dans l'espoir de trouver d'autres bébés comme moi, qui ont une maman aussi combattante qu'eux, qui ne lâche rien et qui espère un jour faire la lumière sur ce qui me ronge.