SAlut Math17500,
Bon courage à toi. J'espère que tu vas etre à nouveau en rémission pour un long moment.
Moi j'aspire à l'être de façon durable aussi un jour pour pouvoir être plus libre.
Petite question: tes injections mensuelles doivent se faire toujours au même jour? et elle dure combien de temps?
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Maladie de Still et rémission
Re: Maladie de Still et rémission
Salut ineuyep
Les perfusions étaient le seul protocole du tocilizumab avant sa sortie il y a 3/4ans en injection. Elles se réalisent tout les 28 jours en hôpital de jour.
Tu rentres à 9:00 à l’hopital, ils contrôlent ton analyse de sang et ton état et ensuite te font la perfusion (~1,5h) on est plusieurs dans le service rhumato donc je sorts généralement vers 13h après avoir eu mon repas.
En fait pour moi ce que je préfère c’est que ça bloque mon planning qu’une journée car les piqûres je ne les fais pas moi même. Et m’orgAniser avec les infirmières est très difficile car je ne fais jamais la même chose d’une semaine sur l’autre et mes horaires ont une grosse amplitude.
De plus avec ce protocole tu as un suivi mensuel , qui est pas négligeable.
Les perfusions étaient le seul protocole du tocilizumab avant sa sortie il y a 3/4ans en injection. Elles se réalisent tout les 28 jours en hôpital de jour.
Tu rentres à 9:00 à l’hopital, ils contrôlent ton analyse de sang et ton état et ensuite te font la perfusion (~1,5h) on est plusieurs dans le service rhumato donc je sorts généralement vers 13h après avoir eu mon repas.
En fait pour moi ce que je préfère c’est que ça bloque mon planning qu’une journée car les piqûres je ne les fais pas moi même. Et m’orgAniser avec les infirmières est très difficile car je ne fais jamais la même chose d’une semaine sur l’autre et mes horaires ont une grosse amplitude.
De plus avec ce protocole tu as un suivi mensuel , qui est pas négligeable.
Re: Maladie de Still et rémission
Il faudra que je vois alors car étant infirmier dans le centre hospitalier où je suis suivi, devoir demander un jour de repos tous les 28 jours pourrait mettre la puce à l'oreille à mon service concernant ma santé. Moi je m'injecte tous les jours mon anakinra depuis 4 mois
Re: Maladie de Still et rémission
Le produit existe en injection hebdomadaire maintenant.
Re: Maladie de Still et rémission
Bonjour atteint depuis 44 ans toujours sous cortisone
Re: Maladie de Still et rémission
J'ai été atteint de la maladie de Still à l'âge de 53 ans 2003), en remission thérapeutique depuis 7 ans (2012) après 10 ans de traitements essayés les uns après les autres.
Le médicament qui m'a "sauvé" si je peux dire était Etanercept (Enbrel) associé à des petites doses de prednisolone, après 5 ans d'utilisation entrecoupés de 3 poussés suite à des tentatives de réduction de dose ou d'espacement de doses.
Est-ce que l'âge a joué un rôle ? En plus du traitement sans doute.
Le médicament qui m'a "sauvé" si je peux dire était Etanercept (Enbrel) associé à des petites doses de prednisolone, après 5 ans d'utilisation entrecoupés de 3 poussés suite à des tentatives de réduction de dose ou d'espacement de doses.
Est-ce que l'âge a joué un rôle ? En plus du traitement sans doute.
Re: Maladie de Still et rémission
Bonjour,
ma petite histoire, en mars 2018 des douleurs dans tous le corps, plus moyen de monter l'escalier, fièvre surtout le soir. je vais aux urgences , on me donne du tramadol , 3 jours après ca a empiré, appel les pompiers, le medecin urgentiste samu me dit de doubler la dose et ca ira mieux.... heureusement 2 jours après je devais rentrer à l'hopital pour une opération de l'épaule et quand ils ont vu mon état , ils m'ont mis sous morphine afin de me transférer pour etre soignée, soins intensifs, CRP à 436 !! j'aime bien les records mais là c'était le top du top.. j'ai bien cru mourir.....
examens sur examens, ponction et tout le tralala, ils m'ont donné de la cortisone 80mg , on peut dire que ça a soulagé mais pas longtemps , bref je n'ai eu que le méthoject en juillet, et attente encore avec souffrance, mais délivrée en décembre par le roactemra en perfusion une fois par mois... il a fallu attendre vraiment longtemps pour être enfin soulagée alors qu'ils avaient diagnostiqué la maladie de still en juin.... enfin....
depuis encore sous cortisone 4mg(j'essaie de diminuer pour la supprimer), kardegic, préviscan, roactemra en injection 1/semaine et methoject 1/semaine.
ils veulent que je ne prenne plus de cortisone pour pouvoir diminuer tout doucement les dosages dans les injections mais vu certains messages je me demande deja comment ca va se passer car je n'ai surtout pas envie de revivre ces moments douloureux....
comme m'a dit un médecin "tout est possible et rien n'est impossible".... donc suite aux prochains épisodes.
bon courage à vous tous et garder le moral (même si des fois y a des bas, vaut mieux être plus vers le haut !!!)
ma petite histoire, en mars 2018 des douleurs dans tous le corps, plus moyen de monter l'escalier, fièvre surtout le soir. je vais aux urgences , on me donne du tramadol , 3 jours après ca a empiré, appel les pompiers, le medecin urgentiste samu me dit de doubler la dose et ca ira mieux.... heureusement 2 jours après je devais rentrer à l'hopital pour une opération de l'épaule et quand ils ont vu mon état , ils m'ont mis sous morphine afin de me transférer pour etre soignée, soins intensifs, CRP à 436 !! j'aime bien les records mais là c'était le top du top.. j'ai bien cru mourir.....
examens sur examens, ponction et tout le tralala, ils m'ont donné de la cortisone 80mg , on peut dire que ça a soulagé mais pas longtemps , bref je n'ai eu que le méthoject en juillet, et attente encore avec souffrance, mais délivrée en décembre par le roactemra en perfusion une fois par mois... il a fallu attendre vraiment longtemps pour être enfin soulagée alors qu'ils avaient diagnostiqué la maladie de still en juin.... enfin....
depuis encore sous cortisone 4mg(j'essaie de diminuer pour la supprimer), kardegic, préviscan, roactemra en injection 1/semaine et methoject 1/semaine.
ils veulent que je ne prenne plus de cortisone pour pouvoir diminuer tout doucement les dosages dans les injections mais vu certains messages je me demande deja comment ca va se passer car je n'ai surtout pas envie de revivre ces moments douloureux....
comme m'a dit un médecin "tout est possible et rien n'est impossible".... donc suite aux prochains épisodes.
bon courage à vous tous et garder le moral (même si des fois y a des bas, vaut mieux être plus vers le haut !!!)
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Laure-Véra
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- Inscription : 15 janv. 2018 18:18
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Re: Maladie de Still et rémission
Bonjour à tous, Je ne sais pas si l'âge compte pour la maladie de STILL DE L 'ADULTE car pour moi, elle s'est déclarée à 60 ans, bien après ma ménopause. J'ai déjà parlé des débuts dans ce forum. Après 3 ans de traitement, cortisone et piqûre quotidienne de KINERET , les résultats de mes analyses de sang étant revenus à la normale (ferritine, transaminases...). Nous avons arrêté le traitement et aucun effet, pas de douleur, plus de symptômes, tout va bien. Donc je suis en rémission et très heureuse de l'être. Mais je sais que cela peut revenir n'importe quand, personne ne m'a dit le contraire, personne ne sait... Gardons-nous malgré tout une fragilité immunitaire ou autre ? Personne ne me répond, personne ne sait, je pense...
Bon courage et patience à tous !
Laure-Véra
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