Maladie de Still et rémission

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.

Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Ineuyep » Sam 2 Juin 2018 14:13

Salut Ines,

Sur fb il y a une page maladie de still où il y a des malades de france mais aussi quelqu'uns de l'étranger.
L'administrateur avec qui j'ai pu échanger plusieurs fois est en rémission depuis 6 ans sans traitement.
Je pense personnellement qu'il faut croire en l'avancée de la recherche médicale mais aussi en notre propre corps car il est souvent source de mystère. On ne sait pas ce qui déclenche la maladie donc pourquoi ne pourrait-il pas la bloquer?
Autant d'espoir à conserver
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Ineuyep » Lun 4 Juin 2018 11:46

la page fb tu tapes maladie de still et tu vas tomber dessus.
Sinon je suis d'accord avec toi sur le fait que nous sentons les poussées arriver mais au début le déclenchement de la maladie on n'en connait pas les causes encore malheureusement
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Math17500 » Sam 9 Juin 2018 09:08

Bonjour
Je sais pas si je vais te donner espoir...
Cela fait 9 ans que l’on m’a diagnostiqué la maladie de still 8 ans que je suis sous biothérapie.
Durant cette période je n’ai jamais été sevré du metotrexate et ait essayé d’arreter 5 fois la cortisone en vain. La maladie ne s’est jamais éteinte.
Aujourd’hui cela fait 6 mois que j’ai arrêté mes perfusions et 1 mois que j’ai stoppé le metho.
Je reste avec mes doses homéopathiques de cortisone et plaquenyl.
Par bonheur mon état ne s’est dégradé. Pas de trouble articulaire mais toujours les éruptions du soir.
C’est ainsi que je peux te dire qu’une rémission peut arriver n’importe quand et apparaître sous plusieurs façon.
Bon courage à vous
Math17500
 
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar zorlack » Lun 9 Juil 2018 13:04

Ensuite, passé un certain âge normalement la maladie de Still s'arrange.
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Ineuyep » Lun 9 Juil 2018 17:40

ah bon ça s'arrange avec l'age?
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Talia57 » Mar 10 Juil 2018 11:49

Bonjour à tous , je me présente je m appelle Sylvie mon mari est très malade on attend toujours pour poser le diagnostic de still, tout a commencé le 10 juin douleurs fièvre maux de tête sûrement dû à la fièvre douleurs aux articulations nous sommes le 10 juillet et toujours aucun diagnostic de pose fièvre depuis 1 mois il a perdu 13kg on n osé même pas le toucher perte d appétit etc.. le pire c est que mon mari est hyper fragile suite à son cancer en juillet 2015 pneumectomie et la au scanner apparition de 3 ganglions et un foie qui aurait grossit maman de 4 enfants je déprime j ai deja changé 2 hôpitaux pour qu on puisse trouver ce qui l a réellement cela me fait de la peine de le voir souffrir maigres mes journées à l hôpital il se braque et il est en colère quelqu un aurait il les mêmes symptômes il a 38 ans merci d avance ... courage à tous les malades et aux familles
Talia57
 
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar zorlack » Mer 11 Juil 2018 22:19

Bonjour Talia,

désolée pour ton mari. Concernant la maladie de Still ce n'est pas facile à diagnostiquer, il faut éliminer plein de choses avant. Concernant la fièvre, normalement elle fluctue sur la journée (mais ça m'est arrivée d'avoir une fièvre élevée presque constante sur plusieurs jours) : ça monte en fin de journée ou pendant la nuit jusqu'à un pic atteint très rapidement (2h max après le début des frissons, on monte à 40 et plus) et ensuite ça redescend aussi vite. Pour ma part la montée de fièvre est très violente, j'ai des frissons au point de faire trembler mon lit. Je suis gelée jusqu'aux os. Et ensuite quand ça descend je transpire énormément (bien plus que sur une fièvre de même niveau lors d'une grippe par exemple). Un symptôme fréquent aussi c'est le mal de gorge, avec difficultés à avaler. Et aussi l'apparition de plaques rouges / urticaire à certains endroits du corps (fesses, genoux, torse pour moi en général). La prise de sang permet de s'orienter vers la maladie de Still (CRP, VS et surtout ferritine, sur ma plus grosse crise j'étais montée à 103000 ug/L). Concernant les douleurs articulaires, j'en avait énormément entre 4 ans et 12 ans, et un peu lors du début de la résurgence de ma maladie vers 25 ans, et depuis mes crises se passent presque sans douleur. Les douleurs sont plus intenses les matin, ensuite on se "dérouille" plus ou moins. Les pics de fièvre peuvent être violents, parfois 2 pics par nuit, mon record étant un 37 - 41,9 - 34.8 de tempé en même pas 4 heures de temps seulement. On ne s'en rend pas forcément compte mais ces grosses fluctuations de tempé sont assez horribles à vivre.
Ca a pris 3 mois aux médecins pour diagnostiquer ma maladie (mais c'était en 1980 :))

et sinon oui, ça s'arrange avec l'âge en général (après la ménopause pour eels femmes par exemple)

Bon courage à vous :)
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Ineuyep » Jeu 12 Juil 2018 10:34

Bonjour Talia,

Pour ma part ma grosse crise qui a tout déclenchée à eu lieu en juin 2017.
Grosse fiévre entre 39 et 41 en continu pendant deux semaines, grosses douleurs partout, péricardite et épanchement pleural.
L'hopital où j'ai été pris en charge c'était rapproché d'un interniste, d'un hématologue et d'un infectiologue car avec mon atteinte cardiaque j'étais pris en charge en cardio.
L'interniste avait suggéré la maladie de still au regard des bilans sanguins et des symptomes mais il aura mis 3 mois à poser son diag définitif.
Par contre il a proposé de me traiter par SAP de solumédrol durant mon hospit et dès que l'on a commencé ma situation s'est arrangée. J'ai pu sortir au bout d'un mois en ayant perdu 16kg.
Après chaque situation est différente donc le diag peut etre plus ou moins long.
Nous comprenons la douleur et désarroi de ton mari quand tu vois que ce que l'on te fais n'agis pas mais faut qu'il garde espoir et toi aussi car le moral joue aussi beaucoup là dedans et celui de l’entourage aussi car on a souvent le sentiment de vous faire subir ce que l'on vit et ressent.
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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar SOSO73 » Jeu 12 Juil 2018 20:20

Bonjour Talia

pour ma part c'est mon fils qui est malade tout a commencé le 1er janvier 2016, la nuit il faisait la fête ( il était en parfaite santé) et le lendemain matin il s'est levé avec des plaques de boutons qui partaient et revenaient, douleur à une hanche les jours suivant les douleurs se déplaçaient coude, poignet, cheville, mal de gorge, très fatigué, de tant en tan de la fièvre le soir (40°) mais pas tous les soirs pendant 3 semaines (il n'a pas pu aller au lycée) notre médecin traitant a tout essayé cortisone, antibiotique (2 fois) antihistaminique , 3 prise de sang qui ont révélé une CRP élevé, leucocyte et neutrophile élevé, du coup interniste dans notre ville qui nous dit c'est un virus !! ok ensuite 1 mois à peu près tranquille (très fatigué) puis sans autres symptômes réveille nocturne complètement bizarre, les dents qui claquaient, en sueur, et le matin plus rien c'était en février 2016, cela a durée 3 nuits puis fièvre le soir en 30 minutes il montait à plus de 40° avec douleur musculaire et articulaire mais pas de boutons du coup la nuit il a pris sa température et en faite il prenait de la fièvre donc de nouveau médecin traitant la journée il allait au lycée car il pétait la forme, prise de sang et là bilan hépatique catastrophique ainsi que CRP et leucocyte et neutrophile, ferritine très élevée et c'est là que l'interniste a parlé de la maladie de still, depuis février 2017 mon fils est suivi à Lyon en médecine interne, la maladie de still est très bizarre chaque crise est différente, en juin 2017 mon loulou a refait une crise carabinée, (fièvre très élevé, douleur à plus pouvoir le toucher, bouton, mal de gorge) il me suppliait de l'emmener à l'hosto, il a perdu + de 10 kg, son 1er symptôme le plus marquant est le mal de gorge (il ne peut plus rien avaler), ensuite le reste suit, chaque malade est différent, chaque crise est différente avec de nouveau symptôme rate enflée ou énorme ganglion et malheureusement mon fils ne s'est jamais comment et quand sera la prochaine..
par contre il faut que tu fasses confiance aux médecins, pour ma part le 1er interniste cela a été une catastrophe, par contre l'interniste de Lyon est génial, mon fils lui fait une totale confiance, nous sommes passés par des gros coup gueules tous les 2 mais on apprend à se connaitre et maintenant je laisse lui la santé de mon fils les yeux fermés, nous avons établi une relation de confiance, par contre lorsque j'ai quelque chose à lui dire je lui dit (bon ou mauvais) n'hésite pas à dire ce que tu penses et les questions que tu te poses, quand ton enfant est malade crois moi que tu te bats comme une dingue..

je te souhaite beaucoup de courage, tu n'es pas seule à galérer, et de savoir que d'autres personnes sont dans la même situation que nous, cela nous rend plus fortes !!


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Re: Maladie de Still et rémission

Messagepar Math17500 » Sam 28 Juil 2018 07:49

Bonjour,
Je m’annoncais en rémission il y a quelques temps sur le forum, après 8ans de perfusion et d’injection. Il y a une semaine la maladie s’est réveillée en deux jours à peine torticolis, puis mal partout et éruption cutanée généralisée et fièvre du soir...
On réalise une analyse de sang qui confirme nos impressions, rdv en urgence au service rhumato pour définir le traitement à prendre. Finalement je reprends le tocilizumab en injection hebdomadaire.
Après une semaine de repos et l’injection je suis déjà quasi retournée à La normal.
Par contre personnellement je vais redemander à à avoir le traitement en perfusion mensuelle qui est beaucoup plus facile à gérer avec mon travail.
Allez à vous de faire mieux que moi en rémission.
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