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une maladie rare ?
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par Marie Téo
02 janv. 2018 21:28
Forum : Buckley (Syndrome)
Sujet : Syndrome du Buckley
Réponses : 50
Vues : 128146

Re: Syndrome du Buckley

Bonsoir Catherine, Je vous remercie pour ce message qui permet de partager les informations. Je suis la maman d'un garçon atteint de la maladie de B.J., diagnostiquée à l'âge de 3 ans et qui a été suivi depuis ses 3 mois après une hospitalisation longue (9 mois) pour des problèmes pneumologiques sév...
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par Marie Téo
31 août 2017 12:51
Forum : Buckley (Syndrome)
Sujet : Syndrome du Buckley
Réponses : 50
Vues : 128146

Re: Syndrome du Buckley

Bonjour à tous, Cela fait quelques années que je n'avais pas contacté d'autres membres de ce forum. Aujourd'hui, j'ai deux questions à vous adresser concernant le suivi chez les adultes. Nous habitons sur Avignon. Téo est suivi actuellement chez les enfants à la Timone. Il a des RDV le mercredi mati...
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par Marie Téo
22 avr. 2014 13:05
Forum : Buckley (Syndrome)
Sujet : Syndrome du Buckley
Réponses : 50
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour Alexandra, Pour les injections en sous-cutannée, Téo a commencé vers 11 ans 1/2. Au départ, nous avons été guidé pour faire le soin à l'hopital. Puis 1 fois par semaine sur 1 mois et maintenant, je lui fais toutes les semaines à la maison, avec suivi 1 à 2 fois par an pour voir si nous ne co...
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par Marie Téo
21 avr. 2014 13:35
Forum : Buckley (Syndrome)
Sujet : Syndrome du Buckley
Réponses : 50
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour, Mon fils âgé de 14 ans est aussi atteint de la maladie de Buckey Job. Dès sa naissance, il a eu de nombreux pb. dermatologiques, puis il a été hospitalisé (principalement aux urgences) pendant 3 mois pour une staphylococcie pleuro-pulmonaire. Début du suivi constant médical... hospitalisati...

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