Bonjour, Je suis la maman d'un petit garçon qui aura trois ans en juin. Il a cette maladie qui vient de nous être confirmée par le gêne NIPBL. Il a une forme légère nous a t on dit. Cependant il mesure 81 cm pour 9 kg, a marché après un an et demi de kiné trois fois par semaine à 24 mois. Aujourd'hu...