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une maladie rare ?
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par Nina
19 mars 2015 12:15
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : Lymphoedème primaire et opération hallus valgus
Réponses : 1
Vues : 16436

Re: Lymphoedème primaire et opération hallus valgus

Bonjour Laure, Je viens de voir votre message du mois de février seulement aujourd'hui, je ne viens que rarement ici du fait que je sois pas mal prise pour mes soins. L'hallus valgus est opérable comme les personnes dites avec "un pieds normal" je pense. vous devriez vous ren Q*** . je n'a...
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par Nina
15 sept. 2013 09:32
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : oedeme lymphatique congénital
Réponses : 39
Vues : 104833

Re: oedeme lymphatique congénital

Bonjour Laure, J'ai un lymphoedeme primaire et oui je beneficie de l'ALD hors liste. Aujourd'hui cette maladie commence à être reconnu d'ailleurs au niveau de la sécu elle fait ou va faire partie des maladies cardio vasculaire suite au vote de la haute autorité de la santé. Peu de médecins connaisse...
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par Nina
17 févr. 2013 12:50
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : oedeme lymphatique congénital
Réponses : 39
Vues : 104833

Re: oedeme lymphatique congénital

Bonjour Mag, je prends connaissance à l'instant de votre message, il ne faut pas comparer la paralysie de cette dame à votre maladie peut-être qu'elle a eu un autre probleme qui a fait qu'elle soit paralysé. Je suis née avec un lymphoedeme sur la jambe droite et je peux vous dire que je n'ai jamais ...
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par Nina
10 nov. 2012 19:28
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : oedeme lymphatique congénital
Réponses : 39
Vues : 104833

Re: oedeme lymphatique congénital

Bonsoir Lydie Merci pour votre message, je connais très bien cet hôpital puisque j'y suis venue à plusieurs reprises pour rencontrer le Professeur Q****. Je la vois une fois par an au moins (quand je peux car il faut faire des protocoles de transports tous les 6 mois vu que j'habite à 300kms) et je ...
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par Nina
04 nov. 2012 12:23
Forum : Lymphoedème primaire
Sujet : oedeme lymphatique congénital
Réponses : 39
Vues : 104833

oedeme lymphatique congénital

Bonjour à toutes et tous je souhaite discuter et échanger des infos avec des personnes atteintes d'oedème lymphatique congénital.... cette maladie appelée aussi syndrome de milroy ou de Nonne n'est pas bien reconnue en France. je suis atteinte de cette maladie et souhaite regrouper des personnes afi...

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