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une maladie rare ?
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par cantalou
09 mai 2015 12:33
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : neurofibromatose et pseudarthrose
Réponses : 26
Vues : 40374

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Bonjour, Notre fille va bien, elle va à l'école le matin depuis septembre. Elle a une AVS (enfin on ne dit plus comme cela) pour l'aider pour les gestes comme aller aux toilettes ou lors des séances de motricité.( demande à effectuer, avec l'aide de l'enseignant référent, auprès de la MDPH , qui je ...
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par cantalou
26 mai 2014 17:13
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : neurofibromatose et pseudarthrose
Réponses : 26
Vues : 40374

neurofibromatose et pseudarthrose

Bonjour, Je suis la maman d'une petite minette de 2 ans et 1/2 atteinte d'une pseudarthrose congénitale du tibia dans le cadre d'une NF1. J'aimerais entrer en contact avec des parents de loulous qui,vivent la même choses que nous. Elle a subi une greffe osseuse en octobre avec ostéotomie du péroné, ...

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