Le Forum maladies rares

Bonjour, je voulais informer le forum qu'un reportage va passer le 26 Septembre 2017 sur France5 à 13H35 dans l'émission de Michel Cymes sur la maladie de l'effet miroir. l'équipe de tournage est venue à mon domicile pour en savoir plus sur cette maladie et ont également filmé ma fille dans son cent...

Bonjour, je vous conseille le professeur Flamand-Roze qui consulte à la pitié salpétrière à Paris, il suit ma fille depuis qu'elle a 2 ans car elle est atteinte de la maladie du miroir elle va bientôt avoir 9 ans et avec ce professeur on avance beaucoup, nous avons aménagé pleins de choses à l'école...

bonjour, ma fille à 8 ans et est atteinte du syndrome de l'effet miroir aux niveau des mains et des pieds. elle fait de l'ergothérapie depuis 2 ans ce qui l'aide beaucoup et est suivie sur paris. on l'a détecter quand elle avait 2 ans. mois je suis atteinte et mon jeune frère aussi. on vient de déco...

je suis désolée de revenir si tardivement mais j'avais perdu le site et ouf je l'ai enfin retrouvé. ma petite à grandit elle a 6 ans maintenant et évolue avec ce syndrome. je lui donne continuellement des filières pour améliorer ses gestes mais c'est quand même compliqué. elle a fait 3 ans de twirli...

bonsoir, ma fille de 6 ans est atteinte du syndrome comme moi. Nous avons fais une demande d'aide MDPH pour que ses séances d'ergothérapie soient prises en charge car à ce jour rien n'est pris. Elle commence à présenter des difficultés scolaire elle est en CP. pas facile pour elle de découper, faire...

ah au fait je fais parti d'un protocole pour avancer dans la recherche su ce syndrôme. j'ai passée une journée complète sur Rennes ou les neurologues de Paris ce sont déplacés pour moi et ma fille on a eu plein de tests banals à faire et une prise de sang. je dois y retourner dans les prochains mois...

Bonjour, désolé je reviens seulement maintenant vers vous. Ma fille à maintenant 5 ans et demi et son syndrome devient génat pour elle. elle pratique le twirling depuis qu'elle a 2 ans et demi et stupeur elle veut tout arreter car cela devient difficile pour elle de coordonnées ses mouvements et pou...