Bonjour papillon01 En effet la maladie est fatiguante. Le fait d'avoir transmis la maladie aux enfants était ma plus grande peur. J'ai 3 filles et elles sont en bonne santé. J'ai eu de la chance. Moi mes articulations sont extrêmement fragile, j'ai une ostéoporose très sévère dû à la cortisone que j...

Bonjour à tous, cela fais longtemps que je me suis connecté sur ce forum. Après ma greffe pulmonaire de 2016 j'ai eu besoin de prendre un peu le large et de digérer et accepter mes nouveaux poumons On peut lire mes messages au début de ces conversations. C'est moi qui est ouvert ce sujet de discussi...

Bonsoir Elodie, Oui je me souviens très bien de votre histoire. Quel dommage que ca se soit terminé ainsi. Vous avez vraiment beaucoup de courage, car qu'elle horreur de vivre cela. Surtout un événement que vous attendiez avec beaucoup de joie. A ma dernière grossesse, j'en ai perdu 1 sur les 2 car ...

Coucou Alicia. Non aucun soucis avec mes prothèses de hanches. Sauf 1 qui s'est luxer. Ma greffe pulmonaire de juin à était filmé par France 2. J'ai était interviewé par Michel Cymes. Et le reportage va passer sur France 2 le 11 octobre à 20h 50 sur France 2. Si ça vous intéresse. N'hésitez pas si v...

Bonjour. C'est de nouveau moi, Alexandra. C'est moi qui est ouvert cette discussion. J'ai 36 ans maintenant. J'ai donc eu ma 2eme prothèse de hanche. En 2013. mes os sont très fragiles. Et mauvaise nouvelle, décembre 2015, je fais 1 syncope et on me diagnostic une htap en + de mon Buckley. En stade ...

Moi aussi, j'ai fais un séjour en réanimation quand j'avais 16 ans. J'ai crue que c'etais la fin. En ce moment on essaye des injections d'immunoglobulines toutes les semaines et des injections de Xolair tout les 15 jours pour faire baisser les Ige. Concernant le questionnaire : non, je ne l'ai pas r...

Bonjour, Votre Buckley à étais diagnostiqué très tard. C'est peut être pour cela que vous l'avez renié. C'est difficile d'accepter une maladie sur tout à 17 ans. Vous n'aviez aucun signe avant ? Moi aussi il à fallu m'arracher les dents car elles ne tombées pas et les dents définitives poussées dans...

Bonjour Marie, Vous savez, il ne faut pas vous en vouloir de faire parfois de mauvais choix. On ne peux pas savoir tout à l'avance. Pour les dents, il est vrai qu'il n'y avais aucune urgence , surtout si il ne souffrais pas. Le dentiste est vraiment bête de lui avoir enlever 8 dents d'un coup. Il au...

Bonjour Marie, EN effet votre fils à déjà beaucoup de problèmes pour son age. Pour les dents, j'ai eu le même problème, il me reste encore 4 dents de lait alors que j'ai 33 ans. J'ai fait une radio il y'a quelques mois pour savoir si mes dents définitives étaient en dessous, et ca y'est elles sont l...

Bonsoir Charles, Vous avez le même type de Buckley que moi. Mes parents ne sont pas non plus porteur de la maladie. Ils ne savaient pas non plus que je serai malade. J'ai 4 soeurs, mais je suis la seule atteinte. Je suis donc une "mutante". En ce qui concerne les enfants, la questions est ...