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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour à tous, cela fais longtemps que je me suis connecté sur ce forum. Après ma greffe pulmonaire de 2016 j'ai eu besoin de prendre un peu le large et de digérer et accepter mes nouveaux poumons On peut lire mes messages au début de ces conversations. C'est moi qui est ouvert ce sujet de discussi...
par alleske
Lun 23 Sep 2019 19:45
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonsoir Elodie, Oui je me souviens très bien de votre histoire. Quel dommage que ca se soit terminé ainsi. Vous avez vraiment beaucoup de courage, car qu'elle horreur de vivre cela. Surtout un événement que vous attendiez avec beaucoup de joie. A ma dernière grossesse, j'en ai perdu 1 sur les 2 car ...
par alleske
Lun 19 Sep 2016 20:05
 
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Re: Syndrome du Buckley

Coucou Alicia. Non aucun soucis avec mes prothèses de hanches. Sauf 1 qui s'est luxer. Ma greffe pulmonaire de juin à était filmé par France 2. J'ai était interviewé par Michel Cymes. Et le reportage va passer sur France 2 le 11 octobre à 20h 50 sur France 2. Si ça vous intéresse. N'hésitez pas si v...
par alleske
Dim 18 Sep 2016 10:48
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour. C'est de nouveau moi, Alexandra. C'est moi qui est ouvert cette discussion. J'ai 36 ans maintenant. J'ai donc eu ma 2eme prothèse de hanche. En 2013. mes os sont très fragiles. Et mauvaise nouvelle, décembre 2015, je fais 1 syncope et on me diagnostic une htap en + de mon Buckley. En stade ...
par alleske
Dim 18 Sep 2016 00:54
 
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Re: Syndrome du Buckley

Moi aussi, j'ai fais un séjour en réanimation quand j'avais 16 ans. J'ai crue que c'etais la fin. En ce moment on essaye des injections d'immunoglobulines toutes les semaines et des injections de Xolair tout les 15 jours pour faire baisser les Ige. Concernant le questionnaire : non, je ne l'ai pas r...
par alleske
Sam 9 Aoû 2014 18:35
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour, Votre Buckley à étais diagnostiqué très tard. C'est peut être pour cela que vous l'avez renié. C'est difficile d'accepter une maladie sur tout à 17 ans. Vous n'aviez aucun signe avant ? Moi aussi il à fallu m'arracher les dents car elles ne tombées pas et les dents définitives poussées dans...
par alleske
Lun 4 Aoû 2014 14:52
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour Marie, Vous savez, il ne faut pas vous en vouloir de faire parfois de mauvais choix. On ne peux pas savoir tout à l'avance. Pour les dents, il est vrai qu'il n'y avais aucune urgence , surtout si il ne souffrais pas. Le dentiste est vraiment bête de lui avoir enlever 8 dents d'un coup. Il au...
par alleske
Mar 22 Avr 2014 15:31
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonjour Marie, EN effet votre fils à déjà beaucoup de problèmes pour son age. Pour les dents, j'ai eu le même problème, il me reste encore 4 dents de lait alors que j'ai 33 ans. J'ai fait une radio il y'a quelques mois pour savoir si mes dents définitives étaient en dessous, et ca y'est elles sont l...
par alleske
Lun 21 Avr 2014 23:23
 
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Re: Syndrome du Buckley

Bonsoir Charles, Vous avez le même type de Buckley que moi. Mes parents ne sont pas non plus porteur de la maladie. Ils ne savaient pas non plus que je serai malade. J'ai 4 soeurs, mais je suis la seule atteinte. Je suis donc une "mutante". En ce qui concerne les enfants, la questions est ...
par alleske
Mer 2 Avr 2014 19:42
 
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Re: Syndrome du Buckley

En effet, vous avez eu aussi des choses pas sympa. Je n'ai pas eu de corset à porter ni d'appareil dentaire. Niveau dentition, le problème que j'avais, c'est que mes dents de lait ne tombés jamais, alors mes dents définitives poussées dans le palet. Mais, une fois qu'on m'arraché les dents de lait, ...
par alleske
Jeu 6 Fév 2014 22:30
 
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