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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 8 résultats

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par lykyty
17 mai 2017 13:36
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56883

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour
J'aimerais être mise en relation avec des parents qui ont un enfant avec une fievre méditerranéenne.
Mon fils a 4 ans et a déclaré la maladie a 3 mois
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par lykyty
19 janv. 2016 22:57
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : PFAPA et scolarisation
Réponses : 8
Vues : 19112

Re: PFAPA et scolarisation

Bonjour
Je trouve ça quand même inadmissible que cela ne soit pas reconnu alors que les parents doivent être présent. En tout cas bon courage aux familles
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par lykyty
09 déc. 2014 17:24
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56883

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Il faut garder espoir mm si cela est dur pour nous au quotidien pour nos enfants cela est bien pire. Nous sommes tjs au mm point pour mon fils. Les medecins ne trouvent pas et son etat de santé s'aggrave. Ds deux mois nous aurons les resultats de la genetique. Les enfants nous dinnent de belles leco...
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par lykyty
04 nov. 2014 21:06
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56883

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Merci pour ta reponse. Je croise les doigts pour ton fils en esperant qu'il n'a pas developpé un behcet. Je me dis tous les jours que je n'ai pas a me plaindre ce n'est pas une leucemie (ce que l'on a cru au depart car ses plaquettes chutées tres vite quand il tombait malade) ni une autre maladie gr...
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par lykyty
04 nov. 2014 10:40
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56883

parents d'enfants avec maladie rare

Voila je me presente. Je suis maman de trois enfants. Ma fille a 10 ans mon fils 7 ans et mon dernier garcon a 18 mois. Mon bb est atteint d'une maladie rare. Au depart cela devait etre un simple syndrome de marshall. Mais depuis quelques semaine d'autres symptomes se sont ajoutés. Je vis avec une a...
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par lykyty
30 oct. 2014 15:24
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276387

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Mon fils a 18 mois et je sature de voir que personne ne peut comprendre la souffrance d'une mere face a celle de son enfant et les medecins qui attendent d'autres crises pour les distingué des maladies infantiles. Quand mon bebe est en pleine crise je suis impuissante. Tout d'abord il y a l'irritabi...
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par lykyty
25 août 2014 13:45
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276387

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Oui on espere qu'ils trouveront un traitement et on espere que cela passera vite. Mais c'est mal parti cette nuit il a fait de la fievre et saigné du nez. Il a eu tres peur et nous l'avons fait dormir avec nous pour qu'il soit rassuré.
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par lykyty
24 août 2014 18:31
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : syndrome de marshall (pfapa)
Réponses : 125
Vues : 276387

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Bonjour, Voila j'ai 3 enfants une fille de 10 ans et deux garcons de 7 ans et 16 mois. Je suis dans le meme cas que vous pour mon dernier. Cela a commencé a 3 mois otite angine et laryngite a repetitions mais sans fievre. A 9 mois notre doc inquiet par son ganglion dans la nuque lui fait passer une ...

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