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une maladie rare ?
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par haribo
16 mai 2021 20:25
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Myopathie myofibrillaire
Réponses : 0
Vues : 1083

Myopathie myofibrillaire

Bonjour, En errance diagnostic depuis de longues annees, on me suspecte maintenant une myopathie myofibrillaire. J'attends le résultat d'un test génétique Quelqu'un a t-il ce type de myopathie, quels sont vos symptomes et quelle est l'évolution de cette myopathie? Suis touché surtout au dos (cyphose...
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par haribo
07 sept. 2017 12:44
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Maladie sans diagnostic
Réponses : 4
Vues : 10695

Re: Maladie sans diagnostic

Bonjour, Je suis très étonné de votre consultation. Peut être pouvez vous prendre contact avec l AFM Telethon? Comment le professeur E etait il au courant de vos problèmes vécus dans votre enfance? Car ça n a rien à voir avec votre maladie? Bon courage mais l errance diagnostic est longue et compliq...
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par haribo
03 mai 2017 17:30
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Suspicion myopathie/Vessie neurologique
Réponses : 1
Vues : 4974

Suspicion myopathie/Vessie neurologique

Bonjour, J'ai 48ans et j'ai une fatigabilité qui se traduit par des courbatures d'origine musculaire sur le rachis et aux cuisses (pas de manque de force véritablement constaté). J'ai également un effondrement rachidien en cyphose. Cette cyphose reste pour l'heure réductible et semble être d'origine...

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