Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 7 résultats

+
par Ariane56
02 sept. 2016 10:09
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Non je ne connais pas ce traitement, mon mari n'est pas soigné par cortisone car diabétique. Par contre le Pr XXX a parlé de Rituximab (ou Mabthera) si la Disulone ne suffit pas car on ne peut pas en augmenter la dose sans risques d'anémie hémolytique. Vous pouvez toujours demander un deuxiè...
+
par Ariane56
22 août 2016 10:48
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

mon fils de 3 ans et demi est également atteint d'une dermatose bulleuse auto immune, il est sous Disulone depuis plus de 1 an Les poussées de bulles sont moins nombreuses mais en ce moment il souffre de lésions aux pieds. Il a eu des bulles entre les orteils qui ont été traitées au Dermoval puis c...
+
par Ariane56
27 mai 2015 01:03
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonsoir
Elle est soignée à quel endroit?

Je comprends votre inquiétude et j'espère que la Disulone lui conviendra.

Je vous souhaite du courage
+
par Ariane56
03 avr. 2015 17:35
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Juste pour rappeler qu'en Ile de France le centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes, est réparti sur 9 sites de l’AP-HP et que le Pr Prost a été nommée l'année dernière médecin coordonnateur pour les dermatoses bulleuses auto-immunes. Il est important de savoir ...
+
par Ariane56
03 avr. 2015 14:01
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Vous trouverez l'ensemble des consultations spécialisées sur le site d'orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=10599&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Dermatose-a-IgA-lineaire&search=Clinics_Search_Sim...
+
par Ariane56
02 avr. 2015 23:00
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Personnellement j'aurais tendance à vous dire de vous adresser au centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes . Si vous êtes de la région parisienne il se trouve à l'hôpital Avicenne à Bobigny, service du Professeur Laroche. Vous avez aussi au CHU de Rouen le service du Pr Joly I...
+
par Ariane56
15 nov. 2014 18:20
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
Vues : 102537

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour Ce n'est effectivement pas la même maladie, surtout si la Dermatose à IgA linéaire est dûe à un médicament. Les Pemphigoïdes se ressemblent par les traitements. Avec 5 cas par million d'habitants, ça ne fait que 300 cas par an en France. Mon mari a une pemphigoïde cicatricielle, sans atteint...

Aller sur la recherche avancée