Bonjour, Je suis à priori dans votre cas j'ai fait une analyse de sang qui a détecté un SCL70 élevée donc sclérodermie systémique pour moi avec un syndrome de Raynaud. J'ai les mains et les pieds très très gonflés le matin, mais mes "poteaux" me permettrent encore d'utiliser un clavier, je...

Bonjour, Je ne peux pas vous dire, je viens juste d'être diagnostiquée pour une sclérodermie systémique, mais je n'en suis qu'au "début" de la maladie avec un syndrome de raynaud pas très fort. J'appréhende justement votre situation qui est compliquée. Bon courage à vous, il faut vivre qua...

Bonsoir savez vous quels sont les centres qui travaillent sur la recherche sur la sclérodermie?
Merci

Oui tout à fait. Je donnais déjà mais là je donne encore plus !

Bonsoir, merci de vos conseils.je vais aller faire un tour sur Facebook même si je ne suis pas très douée !

Bonjour, Je commence à avoir "de petites lèvres" et j'ai l'impression d'avoir les lèvres sèches comme lorsqu'il fait froid (certes il commence à faire froid). Quelle stick à lèvres est préférable ? un très gras pour hydrater ou c'est une fausse sensation d'hydratation et le stick à lèvres ...

En fait, comme dans beaucoup de documentation, il est mentionné que les organes vitaux sont touchés, je voulais savoir si le développement de la maladie était rapide. Mais je suis tout à fait d'accord qu'il faut profiter de la vie, je le dis tous les jours à mes enfants, d'ailleurs depuis que je vie...

Bonjour,
J'ai 49 ans et on vient de me détecter une sclérodermie. J'aimerai connaitre "l'espérance" de vie que l'on a constaté des personnes atteintes de cette maladie, même si les patients sont atteints différemment.
Merci de votre réponse.