Ah, cette aplasie médullaire n'est pas une maladie facile à accepter. Ma fille de 18 ans en est atteinte depuis novembre 2014 et elle aussi se sent seule et désemparée. Elle a dû brusquement cesser ses études et ne sait pas du tout quand elle pourra les reprendre. C'est dur.

Bonjour j'ai reçu un serum antilyphositaire cheval en avril 2012 puis 6 mois de cyclosporine. j'ai repris le travail fin novembre a plein temps dur, dur. Mais aujourd'hui je suis lancée c'est bon. Il n'y a pas beaucoup de forum sur l'aplasie medullaire, je viens de decouvrir celui ci, dommage qu'il...

Bonjour, Il faut avoir confiance en votre medecin, les forums et blogs peuvent vous faire peur, il n'y a pas que des témoignages positifs mais ceux pour qui hélas les traitements ou medicaments ne conviennent pas n'ont peut être pas le même état de santé, age, activitée physique, moral, entourage q...

Aujourd'hui, nous avons rencontré le professeur XXXX à Paris. Il pense qu'il ne faut plus attendre et qu'il faut tenter le traitement à base de sérum antilymphocytaire. Espérons qu'il fonctionne!

Coordonnées du professionnel supprimés en respect de la charte du forum.

Nous habitons à Bruxelles et ma fille y est évidemment suivie mais j'aimerais avoir un deuxième avis concernant ce suivi. Je vais me renseigner auprès du service du professeur xxxx. Paris n'est pas si loin que ça ;-) Merci pour l'info.

Bonjour Lisa,
Merci pour l'info.

Pour Clélia, toujours pas de changement. Les globules remontent un peu mais les plaquettes restent bloquées à 41000. Elle vit au ralenti, ce qui n'est pas très gai pour une ado de 18 ans qui avait l'habitude de vivre à du 100 à l'heure. Les hématologues ne veulent rien tenter car ils disent qu'à ce ...

Merci Caro! Pour le moment aucun traitement n'est au programme. On attend.

Merci Eve. Cela fait du bien de recevoir ce genre de témoignage. Nous essayons d'être positifs mais ce n'est pas facile tous les jours.

Oui, merci Dandy. Clélia n'a qu'un frère et il n'est malheureusement pas compatible. En effet, les médecins espèrent que la moelle reparte toute seule. Donc on attend et on espère...