Bonjour Marie-Adeline, Votre adresse mail et votre numéro de téléphone n'apparaissent pas sur le forum, probablement bloqués par l'administrateur. Nous avons créer une association qui se nomme Eléos et nous avons une page facebook:https://www.facebook.com/Eleos.Association Peut-être peut-on communiq...

Bonjour Marie-Adeline, Je reconnais bien ce que nous avons vécu jusqu'à présent avec notre fils. Il a 7 ans maintenant. Il n'est plus nourri par gastrostomie depuis 2 ans à notre initiative devant les désagréments nombreux occasionnés (notamment digestifs). Matthieu a aussi des problème de poids, c'...

Bonjour, Merci de vos messages. Notre fils a 4 ans maintenant. Les évolutions, difficile à décrire, sont réelles mais subtiles. Il progresse dans son tonus musculaire et se tient de mieux en mieux assis mais pas complètement, il ne marche pas mais son appui au sol est meilleur, il a développé de nou...

Bonjour, Nous sommes les parents d'un petit garçon, né en janvier 2016. En juillet 2017, on lui a diagnostiqué une anomalie sur le gène NAA10. Ce gène code pour une protéine ayant un rôle d'acétylation d'autres protéines. D'un point de vue symptomatique, cela se traduit par de l'hypotonie qui entraî...