Bonjour Pépita, Vous exprimez un grand besoin d'aide. J'ai aussi une maladie rare qui n'est pas la même que la vôtre. Je peux vous faire part de mon expérience. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares de l'adulte. IL existe en France des centres de références dans ces domaines . Je...

Bonjour à tous, Vous êtes peu bavards en ce moment. C'est le froid ou l'approche des fêtes qui vous découragent? peut-être le temps pris pour chercher et acheter les cadeaux de NOËL vous absorbe.... J'aime bien recevoir un message de temps en temps. Cela maintient les liens sur ce forum un peu trist...

Bonsoir Biquette et Sandrinette , Vous ne m'avez pas mordue mais vous me poussez fortement à vous répondre. Je n'ai pas le SAPL mais un syndrome de Sharp. Cela ne doit être pas etre mieux. Je prends de la cortisone, du préviscan, des vitamines, fosavance etc. C'est la fatigue qui domine et les doule...

Bonjour DIABOLO30 et BLANKAT4, Merci DIABOLO pour ta réponse. Depuis le diagnostic de mon syndrome, je suis suivie par une psycho de l'hôpital où je suis suivie (VALENCE).Je trouve que c'est une aide . Elle dépend du service qui me suit et c'est gratuit. Elle connait bien la maladie en général et m'...

Bonjour DIABOLO30, J'ai passé une semaine à LYON (Edouard Herriot). J' ai eu des prises de sang , scanner, gastroscopie et coloscopie. Beaucoup de questions sur mes douleurs m'ont été posés. La gastro a montré une infection bactérienne que je suis en train de soigner avec des antibiotiques plutôt fo...

BONJOUR JULIE43 j ai un 100 % au titre de ma maladie. Pour le moment je n'ai pas eu de problème de remboursement. Evidemment quand je vais en consultation privée chez le Professeur qui me suit à Lyon, il dépasse le tarif et je suis remboursée sur le tarif sécu et mutuelle. Pour aller à LYON, mon gén...

Bonsoir à vous tous,


Je suis hospitalisée le 27 août à LYon ( Edouard Herriot) pour un bilan du syndrome de Sharp. J'y reste la semaine. J'espère avoir des résultats encourageants. Je vous souhaite une bonne semaine.

ARLETTE

BONJOUR A DIABOLO30, BIENVENUE SUR LE FORUM. J'ai aussi un syndrome de Sharp découvert au printemps 2010. Je suis sous cortisone. J' ai essayé 3 mois METHOTREXATE mais ce médicament ne me convenait pas du tout. Aussi le professeur à LYON me l'a supprimé. Je suis comme vous souvent fatiguée. Mon ryth...

J'ai moi aussi un syndrome de Sharp diagnostique au printemps 2010 ;. C'est dur à vivre car les symptômes ne sont pas tous les mêmes, me semble-t-il ? J'habite Valence et le suivi à l'hôpital de Valence est confus entre les médecins. Aussi j'en ai ras le bol et je suis passée à l'étape supérieure, à...

bonjour ORPHEA iL pleut comme prévu pour PAQUES. Je n'ai pas eu de réponse sur le forum de personnes ayant la même maladie que moi. Par contre sur le plan médical ,je vais me faire suivre alternativement par la rhumatologue du centre hospitalier à VALENCE et le professeur spécialiste des maladies au...