Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de ma fille Elena. Au bout de 15 mois d'attente, le diagnostic est tombé neutropenie congénitale sévère par mutation de gène. On nous a expliqué qu'il lui fallait une greffe de moelle osseuse, que l'on avait jusqu'à ses 10 ans pour agir. Après 2 moi...

Bonjour à tous, Je m'appelle Julie, je suis la maman d'une petite princesse de 8 mois. Depuis le 13 novembre nous courons les hôpitaux car ma puce a une neutropenie persistante. Elle enchaîne les infections... Des examens sont en cours pour nous confirmer le syndrome de kostmann. J'aimerais savoir c...