Bonjour Has37. Tu as dû connaître les mêmes hôpitaux parisiens que moi : Kremin Bicêtre, Necker, Paul Brousse ou Beaujon... As-tu été suivi par LE spécialiste en la matière : Pr Alagille ? Si ton hépatite est congénitale, cela signifie que tu l'as de naissance et quand tu parles de Polykystose rénal...

Bonjour Chantal, Je suis rassuré par tes résultats d'examens. J'avais peur que ton foie soit tumoral. très bien sur ce plan ! Tes problèmes de vésicule biliaire sont classiques dans le syndrome que nous souffrons. Les voies biliaires fonctionnant difficilement est un trouble courant. le fait que ta ...

Bonsoir Chantal, Pour répondre à tes questions. On a découvert mon syndrome à l'âge de 9 ans lors d'une visite médicale à l'école primaire. Le médecin avait constaté une grosse rate (splénomégalie). On m'a donc envoyé dans un hôpital local. Les spécialistes, nous étions alors en 1982, ne savaient pa...

Bonsoir Chantal, Tout d'abord, excuse moi pour la méprise liée à mon pseudo. Vivis est le surnom qu'on me donne car je suis un fan d'Elvis :-) Je m'appelle Frédéric. Durant mon enfance et mon adolescence, je fus suivi par les hôpitaux parisiens et tout particulièrement par celui du Kremin Bicêtre. J...

Bonjour à vous 2. Je tombe par hasard sur ce forum et c'est la première fois de ma vie que je constate, avec plaisir, des personnes témoigner autour d'un syndrome rare dont je souffre également. J'ai 42 ans et suis aussi atteint du syndrome de fibrose hépatique congénitale. On me l'a détectée en 198...