Le Forum maladies rares

Depuis le 14 avril 2017 l'AFSK a créé un comité scientifique et d'orientation afin de d'ajuster au mieux les traitements et thérapies des patients atteints par le syndrome de Kleefstra, de participer à leurs programmes de recherche et de mieux répondre à leurs besoins. À sa présidence le Dr Perrin, ...

l'Association Francophone du Syndrome de Kleefstra est la première association dédiée à cette anomalie chromosomique rare. Elle a pour but de soutenir les familles concernées par la maladie en proposant des échanges sur le groupe facebook Syndrome de Kleefstra France et des journées de rencontres, e...

Bonjour, je suis Maman d'une petite fille atteinte de se syndrome. Nous avons un blog Facebook, Une rose pour Ellie Rose ainsi qu'un groupe facebook, syndrome de Kleefstra France qui regroupe quelques parents d'enfant atteint de Kleefstra. Nous projetons de créer une association. Au plaisir de vous ...