Bonjour, je suis enfin ravie d'avoir une réponse. Nous ne sommes pas seules, pas si rares que ça. Lol. Comment se passe le régime? Avez vous un livre de recette? Comment faites vous pour les sorties au restaurant? Comment vivez vous la maladie ?.... Quel âge avez vous ? Quand avez vous été diagnosti...

Bonjour, un déficit en VLCAD à été diagnostiqué chez notre fille. Nous nous sentons seuls car c'est une maladie rare et nous n'avons trouvé personne pour échanger sur la maladie, les contraintes du régime diète, les traitements, les hospitalisations fréquentes. Y'a t-il des parents ou patients conce...