Bonjour, En consultant la page d'un groupe de discussion sur le web, j'ai été très surprise par ce que rapportaient certaines patientes. Voilà ce que j’ai cru comprendre en lisant les échanges : - Des médecins ont vivement déconseillé la pilule en disant que cela pouvait entraîner une prolifération ...

Vous suivez ce fil de discussion, merci à vous. Ceci est un appel à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares MOBILISONS-NOUS SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX #MarcheMR du 25 novembre au 5 décembre 2015 "Suite à l’état d’urgence prolongé, l’Alliance Maladies Rares a été dans l'obligation d...

Bonjour Indiananoé, Merci pour ce témoignage très complet qui pourra aider une famille ayant à découvrir la papillomatose laryngée juvénile. L’espoir est là dis-tu, dieu merci car il en faut pour résister à cette fichue maladie et à la place qu'elle occupe parfois au sein de la famille, et pour acce...

Bonjour Myre49, De votre message je retiendrai deux choses essentielles 1) Espoir et résilience sont des facteurs essentiels pour survivre, nos enfants sont en effet en guerre contre ces papillomavirus / cette papillomatose qui leur pourrit la vie (je reprends là une expression de mon fils). 2) Écha...

Bonjour Giulia, Ils sont forts ces gamins, très forts, parfois plus que leurs parents. La recherche avance, pas spécialement sur la papillomatose mais sur l'ennemi commun, les papillomavirus. Mieux les connaître doit nous permettre de mieux les combattre. Et si nos chercheurs travaillant sur les déf...

La PRR est une maladie rare, c'est aussi une maladie orpheline. Aucun traitement médical n’a fait ses preuves. Néanmoins, depuis bientôt 20 ans, le cidofovir était un espoir. Certes, les données d’efficacité sont limitées (petites séries de malades et pas de groupe contrôle le plus souvent) ce qui f...

Bonsoir Eloïse33
Que d'émotions en te lisant ! Merci d'avoir eu le courage de témoigner et de porter ainsi au grand jour l'espoir de pouvoir un jour prochain vaincre cette fichue papillomatose.
Affectueusement,
Mam91

Bonjour, Pas facile d'inaugurer un forum. C'est peut-être pour cela que celui qui a demandé sa création n'est pas intervenu. Pas facile non plus de mettre des mots sur sa maladie, mettre des mots sur ses maux comme disent les psy. On peut avoir l'impression de lui donner la vie, alors que la taire, ...