Bonsoir Fleur, Ca fait plaisir de vous lire. Je continue mon activité professionnelle comme je peux. Mes employeurs sont compréhensifs. J'ai plus de mal avec le monde médical qui ne me soutient pas. Malheureusement pour nous, la fatigue ne se quantifie pas. Quand je leur parle de certaines douleurs,...

Bonjour Gallouse, bienvenue parmi nous. J'espère que tu trouveras des réponses et du réconfort parmi nos échanges. Je voudrais savoir quel traitement te donne les médecins ? Pour le quotidien, tu vas rencontrer des expériences très diverses et des réactions variées. Ce que je peux te donner comme co...

Bonsoir et merci beaucoup pour ces précisions. Pour la petite histoire, l'année où j'en suis arrivée à ne plus tenir debout, j'étais en entreprise. Comme c'est arrivé au moment où je devais passer en CDI et que j'étais incapable de savoir quand je pourrais reprendre mon travail, mon contrat c'est ar...

Bonsoir à tous, Je vous remercie de vos témoignages. Je constate que cette fatigue nous concerne tous. Je suis allée consulter à Limoges au centre de référence. Pour les douleurs que j'ai dans le dos, les épaules et les bras, le médecin que j'ai rencontré à considérer que c'était le stress qui me le...

Bonjour, Je suis atteinte d'une PRN chronique. Je suis seule avec ma fille donc je passe mon temps à échafauder des solutions pour maintenir le cap. Comme je ne pouvais plus continuer mon travail précédent trop sédentaire, je me suis reconvertie en travaillant auprès des particuliers. Cela me permet...

Bonsoir Fleur Pour répondre à votre question, je ne suis pas sous traitement. Pour l'instant, ils considèrent que le traitement a des conséquences et que mon état ne le nécessite pas. Et je vous avoue que j'ai un peu de réticence à être traitée. Je me bat à ma manière. Je ne sais pas combien de temp...

Bonjour et merci Fleur. Je suis "en cours" ... En fait, je mets les choses en route progressivement. Je ne suis pas très rapide. Il y a un Forum maladies rares, mercredi prochain à Toulouse. J'ai prévu d'y aller. Je viens d'envoyer un message à Alliance pour en savoir plus sur leurs action...

Bonjour, Je suis sur Toulouse, seule avec ma fille de 12 ans. Je recherche vos témoignages et vos idées afin de mieux vivre avec cette maladie. Comment avez-vous fait pour adapter votre vie professionnelle et personnelle ? Voici mon témoignage : Le chemin a été long avant que le diagnostique tombe. ...