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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 8 résultats

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par joy
15 juil. 2023 21:31
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
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Re: la tyrosinémie

Bonsoir,
Effectivement plusieurs fois j'ai essayé de joindre ces différentes associations soit par mail ,soit en laissant message téléphonique, personne n'a répondu à mes messages.
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par joy
24 juin 2023 22:11
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33822

Re: la tyrosinémie

BONSOIR, Oui ,il faut prendre tous vos compléments alimentaires ,c'est très important pour le contrôle de la tyrosine . Vous avez aujourd'hui la chance d'avoir le NTBC moi en 1980 ,je n'avais pas cette possibilité et j'ai dû faire uniquement avec un régime DRACONIEN pendant 17 ans jusqu'à ma greffe ...
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par joy
24 janv. 2022 21:35
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33822

Re: la tyrosinémie

Bonsoir, Je me doute que tout n est pas facile ,mais il faut absolument prendre les médicaments et les compléments alimentaires ils sont nécessaires pour le développement et pour l'apport des protéines, étant donné que le régime alimentaire est restrictif , le traitement est là pour compenser cette ...
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par joy
19 janv. 2022 17:39
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
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Re: la tyrosinémie

Bonjour, Moi le seul complément alimentaire que je prenais il y a maintenant de très nombreuses années était 'albumaid XPXT' Il avait un goût amer ,c etait vraiment une corvée mais heureusement que ma mère a persévéré pour me le faire prendre pour que je puisse avoir une croissance normale. Si vous ...
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par joy
07 janv. 2022 18:58
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
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Re: la tyrosinémie

Bonjour Si je peux vous aider ce sera avec plaisir ,mais j aimerais savoir si c est le régime qui est contraignant ou la maladie qui est difficile à accepter .J ai connu pendant 17 ans le même problème avant d être greffée du foie . Ce serait plus facile si j avais vos coordonnées car c est très lon...
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par joy
07 mai 2019 10:41
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : échanger
Réponses : 5
Vues : 16287

Re: échanger

Bonjour; En ce qui concerne le taux de tyrosine ,je n'ai jamais entendu parler de 'taux bas' ma fille avait toujours un taux elevé malgré le régime . Au contraire un taux bas aurait été satisfaisant pour la suite et pour son foie .De nos jours vous avez un traitement bien moins contraignant qu'il y ...
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par joy
29 mai 2016 13:18
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33822

Re: la tyrosinémie

BONJOUR ,je suis la maman de Ludivine 36 ans quii a eu un régime très strict à l age de 3 mois ,donc aujourd hui greffée foie et rein .Ce régime elle l a suivi pendant 17 ans jour de sa première greffe ,régime très suivi ,pas facile car pas de NTBC en 1980 ; laissez moi vos coordonnées je peux vous ...
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par joy
19 mai 2015 16:48
Forum : Tyrosinémie de type 1
Sujet : la tyrosinémie
Réponses : 32
Vues : 33822

Re: la tyrosinémie

Ma fille a 34 ans atteinte de tyrosinémie depuis sa naissance (1980) aujourd hui greffée foie et rein .A l époque seul le régime strict était la seule solution (NTBC juste 1 an avant sa greffe du foie à l age de 17 ans .) à l époque effets secondaires( crises de porphyrie ,etc )malgré tout, et avec ...

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