Nathalie - Messages

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Re: Syndrome de Primrose

Bonjour Wanda, Merci pour votre message. Je suis la maman d'un garçon, âgé de bientôt 12 ans, porteur du syndrome de Primrose, diagnostiqué il y a 1 an 1/2 à l'hôpital Necker, suite à un séquençage haut débit de l'exome. Mon fils est né avec une macrocranie, était hypotonique et a eu un retard psych...
par Nathalie
Mer 28 Sep 2016 21:01
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
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Re: Syndrome de Primrose

Re Bonjour, Je tenais à partager avec vous la joie d'avoir pu échanger avec une autre famille confrontée au même syndrome que celui dont était atteint mon fils. Cela m'a permis de constater qu'il y a différentes formes de ce syndrome et que chacun présente des symptômes particuliers. Je pense tout d...
par Nathalie
Mar 2 Juin 2015 15:24
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
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Re: Syndrome de Primrose

Bonjour Elodie,
Merci pour votre message! Je vous ai répondu en privé.
A bientôt.
par Nathalie
Sam 30 Mai 2015 21:35
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
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Re: Syndrome de Primrose

Merci à vous pour votre forum, consacré aux maladies rares et surtout pour votre écoute et votre soutien.
Cordialement.
Nathalie, maman d'un petit prince atteint d'un syndrome rare.
par Nathalie
Ven 29 Mai 2015 13:43
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
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Syndrome de Primrose

Bonjour, Après 10 années de recherches médicales, mon fils vient, enfin, d'être diagnostiqué comme porteur du syndrome dit de Primrose. Il serait le premier cas recensé en France et il y aurait 20 cas connus de par le monde. Nous sommes soulagés mais à la fois assez démunis face à la rareté de ce sy...
par Nathalie
Jeu 28 Mai 2015 15:22
 
Forum: Anomalies dans le gène ZBTB20-Syndrome de Primrose
Sujet: Syndrome de Primrose
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