Bonjour Wanda, Merci pour votre message. Je suis la maman d'un garçon, âgé de bientôt 12 ans, porteur du syndrome de Primrose, diagnostiqué il y a 1 an 1/2 à l'hôpital Necker, suite à un séquençage haut débit de l'exome. Mon fils est né avec une macrocranie, était hypotonique et a eu un retard psych...

Re Bonjour, Je tenais à partager avec vous la joie d'avoir pu échanger avec une autre famille confrontée au même syndrome que celui dont était atteint mon fils. Cela m'a permis de constater qu'il y a différentes formes de ce syndrome et que chacun présente des symptômes particuliers. Je pense tout d...

Bonjour Elodie,
Merci pour votre message! Je vous ai répondu en privé.
A bientôt.

Merci à vous pour votre forum, consacré aux maladies rares et surtout pour votre écoute et votre soutien.
Cordialement.
Nathalie, maman d'un petit prince atteint d'un syndrome rare.

Bonjour, Après 10 années de recherches médicales, mon fils vient, enfin, d'être diagnostiqué comme porteur du syndrome dit de Primrose. Il serait le premier cas recensé en France et il y aurait 20 cas connus de par le monde. Nous sommes soulagés mais à la fois assez démunis face à la rareté de ce sy...