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une maladie rare ?
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par lorine111
24 oct. 2016 00:03
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : Témoignage: vie après la greffe de moelle
Réponses : 23
Vues : 68864

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Bonjour, Une énorme pensée pour Tom je lui envoie un milliard d'ondes positives !!!!!! C'est une bonne nouvelle si les effets secondaires ne sont pas trop méchants il a l'air d'être costaud ce jeune homme,! Pour moi c'etait les 1er jours les plus durs je lui souhaite que son séjour continue sur cett...
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par lorine111
04 oct. 2016 09:22
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : Témoignage: vie après la greffe de moelle
Réponses : 23
Vues : 68864

Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle

Bonjour Henry, 1 an après mon message, on peut dire que je vais beaucoup mieux merci, ça y est je suis en rémission! Je ne cacherais pas que cette année a été très difficile mais quand je vois le chemin effectué depuis, la guérison est bien au bout du tunnel et petit à petit on se reconstruit! Je vo...
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par lorine111
15 août 2015 09:47
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : Témoignage: vie après la greffe de moelle
Réponses : 23
Vues : 68864

Témoignage: vie après la greffe de moelle

Bonjour à tous, Je me lance dans un nouveau sujet car après plusieurs semaines de recherche je n'arrive pas à trouver d'informations ou de témoignages de personnes qui ont eu une greffe de moelle suite à une aplasie médullaire idiopathique. J'en suis pratiquement à 3 mois de la greffe et je pensais ...
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par lorine111
15 août 2015 09:30
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : aplasie médullaire idiopathique
Réponses : 11
Vues : 42934

Re: aplasie médullaire idiopathique

Bonjour Valero, oui effectivement je comprends mieux maintenant ça doit vraiment pas être évident car la maladie est déja complexe! Moi aussi au début j'ai été diagnostiqué en hypoplasie idiopathique et ne dépendait pas encore des transfusions! Le médecin m'a alors dit que l'aplasie pouvait mettre p...
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par lorine111
29 juin 2015 22:35
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : Applasie médulaire en Belgique
Réponses : 10
Vues : 39358

Re: Applasie médulaire en Belgique

Bonjour, J'ai reçu du SAL mais pour mon conditionnement de greffe c'est à dire en dose intensive pendant 5jours en vue de détruire ma moelle avant ma greffe du coup le protocole n'étant pas le même je ne voudrais pas vous dire de bétise. Moi c'était de fortes doses que je recevais en continue pendan...
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par lorine111
29 juin 2015 22:15
Forum : Aplasie médullaire idiopathique
Sujet : aplasie médullaire idiopathique
Réponses : 11
Vues : 42934

Re: aplasie médullaire idiopathique

Bonjour à tous, J'ai moi aussi une aplasie médullaire idiopathique qui a été diagnostiqué en janvier 2015 après plusieurs mois d'investigations! C'est très dur d'être atteint d'une maladie rare comme celle ci dont le nom ne nous parle absolument pas et surtout dont on ne connait pas la cause! J'ai l...

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