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une maladie rare ?
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par solange systeme
11 janv. 2020 17:54
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL complications ?
Réponses : 9
Vues : 11698

Re: SAPL complications ?

Bonjour à tous, Juste pour dire que j'ai encore fait d'énormes progrès et la fatigue de moins en moins prégnante sauf si j'en fais trop ou si infection. Voilà à me voir aujourd'hui en rien comparable avec la grande cata de 2014... Bien sur, toujours aller plus loin chaque jour... mais en se donnant ...
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par solange systeme
14 oct. 2019 20:03
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : Sapl sans critère biologique
Réponses : 2
Vues : 2541

Re: Sapl sans critère biologique

Bonsoir un décollement placentaire donc... j'ai eu un décollement placentaire partielle et hospitalisée jusqu'à 7 mois bébé et enfant vivant, par contre juste avant décollement placentaire massif entrainant une souffrance foetale majeure et enfant dcd à la naissance à 7 mois bébé. Si vous avez un lu...
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par solange systeme
14 oct. 2019 19:56
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr
Réponses : 11
Vues : 8040

Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Bonsoir,
Malheureusement certaines n'ont pas cette "chance" tout en étant bien suivies... la perte d'un enfant ou pb maman plus grave.... Parfois il faut savoir garder raison suivant les risques énoncés par l'obstétricien... La roulette russe n'est pas une solution...
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par solange systeme
09 août 2019 20:15
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : Sapl triple positif
Réponses : 14
Vues : 14734

Re: Sapl triple positif

BONJOUR, je vais vous initier à une démarche intelligence, certes fastidieuse, mais rien ne tombe toute crue dans la bouche... bref tout cela pour dire j'ai un SAPL maladie depuis plus de 20ans traité comme une SEp ( la faute à personne juste au manque de connaissance et techno évoluée) vous avez un...
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par solange systeme
24 janv. 2018 13:39
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL complications ?
Réponses : 9
Vues : 11698

Re: SAPL complications ?

Bonjour Gaelle, Globalement thromboses veineuses ou artérielles, il y a des parties du corps plus souvent touchées que d'autres (membres inférieurs par exemple phlébite sur une entorse ou fracture +immobilisation et la prévention générale des phlébites sous héparine dosage habituelle n'est pas suffi...
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par solange systeme
04 janv. 2018 18:57
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL complications ?
Réponses : 9
Vues : 11698

Re: SAPL complications ?

bonne année à toutes et tous, A Gaëlle C'est bien qu'il le sache jeune, cela permet une bonne prise en charge et de fait bien moins de complications.... donc tout est moins compliqué, comme dit précédemment qu'il suive bien son traitement et viva la vie, il est jeune s'il n'en profite pas maintenant...
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par solange systeme
02 nov. 2017 10:51
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199781

Re: SAPL

Bonjour,

Je me permets si Modérateur est ok vidéo récente sur SAPL

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfFi ... er2017.php
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par solange systeme
13 juil. 2017 20:53
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199781

Re: SAPL

J'ai oublié un truc important quand l'accessibilité aux fauteuils existera vraiment alors enfin le vivre comme tout le monde sera possible job, loisirs, rendez vous....Et n'oubliez pas qu'il faut un permis pour handicap si vous voulez que votre assurance ne rejette pas un sinistre, c'est très import...
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par solange systeme
13 juil. 2017 20:33
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199781

Re: SAPL

Bonjour, Me revoilà et pas pour rigoler (enfin si toujours) je ne dirais pas que je suis en pleine forme, je suis handicapée quand même ;) Mais voilà après autant de temps et d'efforts (eux il ne faut pas les oublier) j'ai récupéré ce qui était récupérable et j'espère encore presque 2 ans depuis mon...
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par solange systeme
12 juin 2016 10:58
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 199781

Re: SAPL

Bonjour, Retour expérience depuis 2015. Hosp 02 2016 centre rééducation 1 semaine pour faire le tour des pbs et enfin tout posé de manière le plus clair possible. Grosso modo: "mes vaisseaux cérébraux sont bien abimés" dixit spécialiste et donc séquelles diverses comme je l'avais indiqué m...

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