Le Forum maladies rares

Bonjour maman du petit Miguel. C'est comme vous dites, c'est un combat tous les jours. Mon fils va avoir 7 ans le mois prochain. Il a été diagnostiqué de la maladie CBLX l'année dernière seulement. Il n'a plus le réflex de déglutir et ne peut plus manger. C'est pour ça qu'il a une sonde gastrique de...

Bonjour,
Mon fils est né en 2009 et a été diagnostiqué CBLX en 2015. Est-ce qu'il y a d'autres familles avec un enfant CBLX?
Cette maladie a seulement été découverte en 2013 et je sais qu'il y a une famille en France.
Je serais contente de pouvoir échanger.

Merci à tous.

Bonjour,

mon fils Raphaël 6 ans a été diagnostiqué il y a pas longtemps. Mais il ne s'agit pas de CBLC mais de CBLX. C'est encore plus rare que la CBLC. Est-ce qu'il y a quelqu'un d'entre vous qui aurait le même diagnostic?

Merci pour votre aide.