Bonsoir Myrtille56
Il existe un groupe privé sur Facebook créé par une personne atteinte de cette maladie
Voici un lien
/https://www.facebook.com/groups/1616862675269122/
Cordialement

Bonjour,
Il existe un groupe privé sur Facebook avec lequel je communique
Permet de partager et communiquer sur cette maladie et notre parcours
Je peux vous envoyer le lien si vous souhaitez
Cordialement

Bonjour J'arrive sur ce forum afin d'échanger avec des personnes qui sont touchés ou qui ont des proches touchés par cette maladie Apres avoir passé un scanner en fevrier dernier le gastro enterolgue nous a dit qu'il s'agissait d'une fibrose rétropéritonéale maladie rare et qu'il fallait s'orienter ...