Bonsoir Myrtille56
Il existe un groupe privé sur Facebook créé par une personne atteinte de cette maladie
Voici un lien
/https://www.facebook.com/groups/1616862675269122/
Cordialement
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org
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