Le Forum maladies rares

Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille de bientôt 3 ans, porteuse d'un syndrôme d'apert. Une maladie rare. J'aimerai échanger avec d'autres parents ou les enfants devenus grands ! Ma fille s'appelle malohée ,elle est suivie à l'hôpital des enfants de Purpan à Toulouse. Elle a eu pour l'instant...