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une maladie rare ?
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par Almamaya
26 oct. 2020 12:40
Forum : Acro-céphalo-syndactylies
Sujet : Syndrôme d'apert
Réponses : 0
Vues : 5172

Syndrôme d'apert

Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille de bientôt 3 ans, porteuse d'un syndrôme d'apert. Une maladie rare. J'aimerai échanger avec d'autres parents ou les enfants devenus grands ! Ma fille s'appelle malohée ,elle est suivie à l'hôpital des enfants de Purpan à Toulouse. Elle a eu pour l'instant...

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