Le Forum maladies rares

Bonjour Après 2 biopsies, une Cryo et la seconde chirurgicale, on m'a annoncé que j'étais atteint d'une maladie rare des poumons (ACIF ) Airway Centered Interstitial Fibrosis, il n'y a pas de nom français. On m'a juste annoncé qu'il n'y a pas de traitement, la seule chose possible serait un traiteme...