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une maladie rare ?
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par LillyL
26 mars 2024 09:46
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoide au genou
Réponses : 1
Vues : 480

Re: tumeur desmoide au genou

Bonjour, À l'âge de 13 ans, j'ai été diagnostiqué d'une tumeur desmoïde dans ma jambe, qui s'est ensuite localisée au genou. J'ai suivi plusieurs traitements de chimiothérapie avec une chambre implantable, mais je ne les ai pas tolérés. Ensuite, on m'a prescrit du Navelbine et du méthotrexate par vo...
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par LillyL
06 févr. 2021 09:41
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425662

Re: tumeur desmoïde

Bonjour l'asso, 1_ Je ne connais pas cette appellation... Les infiltration que je vais faire ce lundi est de la cortisone ou corticoïde. Je c'est pas si c'est ce la perfusion de membre. 2_ Oui une personne de l'asso men a parler j'ai donc demander a mon oncologue qui ma dit que cela était impossible...
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par LillyL
04 févr. 2021 09:45
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425662

Re: tumeur desmoïde

Bonjour l'asso, Oui je suis bien suivie par un centre expert... Non jamais eu d'opération avant. Depuis le début de ma maladie le sujet de l'amputation a toujours été aborder, je suis donc prête pour cette épreuve mais si on ne les jamais réellement car c'est une grande décision mais je suis décidé ...
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par LillyL
02 févr. 2021 15:05
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425662

Re: tumeur desmoïde

Bonjour, Je suis atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 6ans maintenant et j'ai 19ans actuellement. Ma tumeur longe mon nerf sciatique à la jambe gauche, qui me donne des douleurs insupportables chaque jour. Elle est entièrement prise dans ma jambe ce qui l'immobilise dans une certaine position cela ...

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