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une maladie rare ?
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par laurie
03 mars 2023 09:16
Forum : Anomalie dans le gène WDR26 - Syndrome de Skraban-Deardorff
Sujet : recherche des familles concernées par le syndrome
Réponses : 2
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Re: recherche des familles concernées par le syndrome

Bonjour ! Vous pouvez nous rejoindre sur le groupe francais sur what'sapp et sur la page internationale , contactez Solange la maman d'Anouk sur la page Facebook Association Parlons avec Anouk pour nous rejoindre . Ma page facebook laurie jdefradat si vous voulez m'envoyer un message . Page WDR 26 R...
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par laurie
20 nov. 2020 22:33
Forum : Anomalie dans le gène WDR26 - Syndrome de Skraban-Deardorff
Sujet : recherche des familles concernées par le syndrome
Réponses : 2
Vues : 2910

recherche des familles concernées par le syndrome

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4ans qui a été diagnostiqué du syndrome SKRABAN DEARDORFF en OCTOBRE 2020 et je recherche des familles concernées également, sachant que nous sommes pour le moment 4 familles en France. Vous pouvez nous rejoindre également sur la page de l'association d...

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