Le Forum maladies rares

Bonsoir, j'ai lu et relu plusieurs posts sur ce forum, qui m'a l'air de ne plus vivre depuis un certain temps , à croire que cela n'intéresse pas grand monde hormis les concernés, j'aimerais avoir des nouvelles de Rémo et sa maman, si il pouvait nous dire 3 ans après son dernier post si sa maman Va ...