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une maladie rare ?
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par Marine7F
25 juin 2023 21:58
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour Je viens de voir les messages, effectivement je suis la jeune fille qui n a eu aucune séquelles j ai été opéré par le professeur Barrey à l hôpital neurologique de Lyon le 9 décembre 2020 d un eppendymome de la queue de Cheval ( il était au niveau de la lombaire L3 ) il faisait la taille de ...
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par Marine7F
29 avr. 2022 00:12
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour, Je viens donner quelques nouvelles Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020. En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a été...
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par Marine7F
30 avr. 2021 21:59
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou les filles, Je viens apporter quelques nouvelles. J ai revu mon neurochirurgien vendredi et aujourd'hui j ai eu ma première séance de kiné ( massage et "electrosimulation" des muscles, lundi je commence les exercices en piscine). Pour le neurochirurgien, je n'ai plus d ependymome l ...
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par Marine7F
07 avr. 2021 08:33
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou Lily, Non je ne vois pas de kiné, j'espère que le professeur vas m en prescrir à ma visite post op des 4 mois et demi. En parlant avec vous les filles, je m'aperçois de la chance que j'ai de ne pas avoir de séquelles nerveuses. Je pense que mon médecin traitant y est pour beaucoup. Première d...
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par Marine7F
30 mars 2021 22:54
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou, Alors je vais pas me plaindre depuis le jour de l opération je n'ai aucune douleur aux jambes comme j avais auparavant, mes nerfs décompresser ne me font plus mal. Au niveau de la cicatrice, elle me tire selon certain mouvement. Pour la reprise de mes activités, hélas je suis toujours en arr...
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par Marine7F
30 mars 2021 07:51
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour les filles, Je venais prendre un peu de vos nouvelles et vous donner un peu des miennes, j ai passé le 11 mars mes examens de potentiel moteur et somesthésiques et les résultats sont tombés, je n'ai aucune séquelles nerveuses au niveaux des jambes. C est un tel soulagement ! 14 avril IRM de ...
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par Marine7F
17 févr. 2021 12:58
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Coucou Lily et Isabelle Alors je n'ai pas de rendez-vous avec un oncologue. Seulement un IRM à 4 mois après mon intervention et le 23 avril rdv avec le neurochirurgien. C est une super nouvelle que ton traitement marche tu dois être tellement soulagé même si les chimio sont pas marrante à vivre tu a...
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par Marine7F
16 févr. 2021 00:17
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Bonjour les filles , Les résultats de l'anapathologie sont tombé et j avais un Ependymome Tanicytique de grade 1 sur la vertèbre L3. J'attends avec impatience mon rdv post opératoire pour que le neurochirurgien m'explique ce que c'était exactement et depuis quand il grandissait en moi. Lavieest j ai...
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par Marine7F
29 janv. 2021 22:57
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Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Je reste optimiste car il a "reussi" à tout enlever l'opération à duré seulement 2h45 au lieu des 4 heures prévu. Je me dit qu'il a été obligé de mettre un diagnostic sur le compte rendu et lorsque je regarde sur internet ( je sais se n est vraiment pas la bonne idée). C720 correspond à un...
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par Marine7F
29 janv. 2021 22:45
Forum : Ependymome
Sujet : Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire

Merci Christine de votre réponse.

J espère que d'autres me répondront car je revois pas le professeur qui m a opéré avant le 23 avril.

Bonne soirée

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