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une maladie rare ?
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par Laure9
11 déc. 2023 23:37
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour Aurelie

Je suis désolée pour votre fille … désolée que cette maladie fasse souffrir un enfant de plus
N’hésitez pas si vous avez des questions
Bonne soirée
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par Laure9
09 déc. 2023 09:02
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour Emy , bonjour à toutes Tour d’abord je suis désolée de lire que votre fils est également touché par cette maladie Comment s’est passé votre rdv à la Timone? Malheureusement c est extrêmement difficile de répondre à votre question sur l évolution des douleurs dans le temps. Cette maladie est ...
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par Laure9
18 juil. 2023 10:38
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour Vivi et bonjour à toutes Je rejoins Françoise, ma fille a elle aussi vécu ces moments Les crises se suivent et ne ressemblent pas Certaines mettent 3-4 mois à passer ( et 1 mois à la soulager entièrement ) malgré des doses max et d autres sont plus « légères » et ma fille peut faire toutes l...
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par Laure9
18 mai 2023 12:08
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Vicky

Si je me souviens bien le doc avait proposé de passer à 1 cp/ j … as tu pu essayer cette diminution ?

Qu en est t’il pour son appareil dentaire ? Cela n’a pas majoré sa douleur ?
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par Laure9
18 mai 2023 12:05
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Oui cette maladie nous apprend à voir le côté positif mais il est vrai que c est particulièrement difficile de donner des traitements quotidiens sans avoir la totale efficacité qu on espère …. Je n’ai pas eu des difficultés à la dernière commande de préparation d âpranax ( car ma fille était petite ...
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par Laure9
18 mai 2023 08:12
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour Vicky Merci de nous donner des nouvelles Pour répondre à ta question oui il n’est à priori pas rare que l œdème osseux persiste malgré les traitements ( AINS ou injection ) Notre première rhumatologue nous avait expliqué que les AINS avaient principalement l’objectif de soulager les enfants ...
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par Laure9
06 avr. 2023 21:47
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Merci Babou pour tes nouvelles ! Je suis contente pour vous et espère que vous allez vite pouvoir soulager votre poupée Je ne savais pas que les allergies au gluten pouvaient provoquer des douleurs .. j espère de tout cœur que les choses vont s améliorer Donne nous tout de même des nouvelles Bonne s...
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par Laure9
26 mars 2023 20:22
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Coucou Une énorme pensée pour vous demain J espère que vous serez bien accueilli et que le docteur aura une oreille bienveillante Ma fille ´n a pas d autres signes … un doute sur une atteinte inflammatoire du cuir chevelu mais a priori serait plutôt une mycose … affaire à suivre de ce côté ! Ma fill...
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par Laure9
17 mars 2023 21:27
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonsoir Vicky, Auré je ne peux pas vous aider concernant la question de l'appareil dentaire pour le moment mais j'espère que vous avez pu avoir votre réponse et que cela n'a pas majoré les douleurs à la mandibule Concernant l'évolution des léions, cela est très variable d 'un patient à l'autre. Parf...
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par Laure9
17 mars 2023 21:13
Forum : Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes
Sujet : OCMR
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Re: OCMR

Bonjour à toutes Tout d abord Je suis désolée de mon silence , il est involontaire car je ne recevais plus les notifications.. c est en pensant à toi Françoise que je me suis à nouveau connecté car je me suis souvenue que ta fille passait son IRM ce mois ci Je suis contente que les lésions diminuent...

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