Depuis un mois je commence à avoir envie d'uriner tout le temps je pense à une infection urinaire. Mais pas de traces d'infection... Après mon vécu je ne sais pas vous mais je suis toujours stressée par une rechute. Ou une complication due à l'opération. J'attends une nouvelle IRM pour le 22 juin. ...

Cela me fait du bien de vous parler car dans ces moments là on se sent seule...alors il est vrai que pour l'instant je peux m'estimer chanceuse de ne rien avoir je vais continuer encore à croiser les doigts. Le fait d'avoir votre retour cela me rassure aussi car même si on ne vous a pas enlevé la t...

Bonjour Lilly, Tout d'abord merci infiniment d'avoir pris le temps de me répondre. Cela me touche énormément. Oui il est vrai que d'un côté cela permet d'avoir un suivi. Je n'ai aucun symptome à ce jour effectivement ce serait de la folie d'opérer. Mais il est vrai aussi qu'il y a aussi ce côté un ...

Salut Elodie C'est en toute humilité que je m'incline devant ton courage et ta ténacité. Tu seras une inspiration pour moi si un jour je dois me faire opérer de nouveau (j'espère pas !) Le fait que tu aies une pitchoune de 9 ans, veut dire que tu l'as eue après ton opération. Ça va peut-être rassur...

Bonjour Élodie Quel parcours et quel courage tu es une vraie Warrior Quel traitement prends-tu contre les douleurs ? Est-ce que tu arrives à te déplacer sans canne? Nous avons tous des parcours très compliqués et je m’aperçois que nos Épendymomes sont souvent associés à d’autres pathologies c’est v...

Bonjour à tous (et surtout toutes j'ai l'impression). Je me présente, je m'appelle Elodie, je suis psy, originaire de Nantes, habitant en Belgique depuis 20 ans. Aujourd'hui cela fait exactement 13 ans qu'on m'a diagnostiqué mon épendymome intramédullaire et de la queue de cheval. A cette époque-là ...