Je suis suivie à Bergonier, c’est un hôpital qui se situe sur Bordeaux je n’ai pas de diminution de la tumeur car ce n’est pas un traitement qui soigne la tumeur mais un traitement qui soulage les douleurs. J’espère que vous allez aussi pouvoir avoir ce traitement car c’est un vrai soulagement pour ...

Bonjour, je le prends depuis le 4 juillet et effectivement il est bénéfique pour moi car plus de douleur depuis que je le prends… donc c’est merveilleux je peux vous dire que je revis car de dormir c’est un luxe. Oui je l’ai eu de prescrits par mon oncologue et c’est toujours un essai clinique effec...

Bonjour Je voulais vous informer que je suis sous le traitement nirogacestat et que je n’ai plus aucune douleur pour dormir c’est incroyable ! Qu’elle que petit effets secondaires avec la diarrhée ( mais je me fais beaucoup de féculents pour la contré et des vomissements mais du vogaléne et c’est fi...

Bonsoir d’accord je vous remercie beaucoup pour vos informations et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite du traitement. Je vais allez à Paris le 28 janvier a l’institut curie pour participer à l’assemblée générale de l’association SOS Desmoïde . Et pouvoir échanger avec des personnes q...

Bonjour après la cryothérapie du 4 avril où ils ont gelé 80 % de la tumeur ai pas pu toucher 20 % restants sur les 20 % restants. La tumeur a beaucoup beaucoup re, évoluer. Donc ce qui fait qu’aujourd’hui ils vont me mettre sous le nouveau traitement nirogacestat est-ce que quelqu’un a déjà pris ce ...

Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on ...

Bonjour André Marie Oui j’ai continuée le traitement jusqu’a Fin mars avec beaucoup de difficulté à le supporter des pauses puis devoir le reprendre à cause de la douleur insupportable de la tumeur… mais comme j’avais discuté avec les médecins que je ne voulais plus prendre ce traitement le votrient...

Bonjour alors j’avais effectivement repris le pazopanib que j’ai de nouveau dû arrêter suite à du sang dans les urines et des pertes importantes de cailloux de sang puis la douleur devenait insupportable donc pas d’autre solution que de reprendre en attendant de faire la cryothérapie le 4 avril on v...

Bonsoir NathN merci pour votre encouragements et bien dit donc elle n’as pas beaucoup diminué la votre est ce que le traitement votrient ne serait pas plus efficace ? Je n’y connais rien pour vous dire ça mais quand je vois que la mienne diminue quand même avec le votrient à 800 mg ça vaut peut-être...

Bonjour je suis vraiment navré de vous répondre seulement maintenant je viens juste de voir votre message… alors j’ai dû reprendre le votrient suite au douleur insupportable dans mon bras j’ai demandé à le re prendre moins dosé en 400 mg mais au bout de 15 jours de souffrance j’ai augmenté à 600 mg ...