Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

EmieC - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Maladie génétique rare

Bonjour Lisa, Je suis Emilie, la maman d'une petite fille de 6 ans maintenant qui a la TVPC avec le gène RYR2 de son papa lui même malade. J'ai découvert sa maladie en tapant tout d'abord sur internet le nom du médicament qu'il prenait, puis en questionnant sa famille. Ma fille est sous bétabloquant...
par EmieC
Mar 26 Avr 2022 09:38
 
Forum: Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Sujet: Maladie génétique rare
Réponses: 5
Vus: 652

Revenir à la recherche avancée