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une maladie rare ?
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par sophie
30 janv. 2015 16:50
Forum : Erythermalgie
Sujet : Besoin de témoignages..
Réponses : 9
Vues : 25678

Besoin de témoignages...

Bonjour à vous madame, Merci pour votre témoignage qui va peut être m'aider. J'ai 53 ans et suis atteinte de kystes de tarlov dont un opéré qui me permet de remarcher maintenant. j'ai depuis l'été dernier ces symptômes mais aux niveaux des mains et bras, surtout à droite étant droitière. Plus j m'en...
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par sophie
17 janv. 2014 13:42
Forum : Kystes de Tarlov
Sujet : maladie de tarlov
Réponses : 46
Vues : 127700

Re: maladie de tarlov

Bonjour, Sophie, Pour info, aller sur le site de l'hôpital hautepierre de strasbourg. Les 4 ou 5 sortes de kystes y sont répertoriés, et depuis, avec le progrès, suivant les cas, certains sont opérables, sur d'autres il est possible de faire une ponction pour aspirer le liquide cérébrospinal,( soula...
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par sophie
11 déc. 2013 21:51
Forum : Prise en charge du handicap
Sujet : maladie rare et imbroglio administratif
Réponses : 7
Vues : 19167

Re: maladie rare et imbroglio administratif

Bonsoir, c'est Sophie, Personnellement, j'ai des kystes de Tarlov. Je me bats depuis 26 mois aujourd'hui, contre les douleurs, la découverte et la progression de mes aliens dont on a mis un nom dessus depuis seulement Mars 2013. Mon mari a préféré partir, je me bats donc contre les administrations, ...
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par sophie
07 oct. 2013 20:43
Forum : Remboursement des frais médicaux
Sujet : Comment etes vous pris en charge?
Réponses : 10
Vues : 35454

Re: Comment etes vous pris en charge?

Bonsoir, J'ai eu au bout de six mois ,une Attestation et un protocole de soins par lequels j'étais prise en ALD hors liste, prise en charge à 100%, pour des kystes de tarlov.Je l'ai reçu en Août 2013. Début Octobre , j'ai été convoqué par une femme médecin conseil pour finir, alors que j'étais recon...
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par sophie
07 oct. 2013 20:25
Forum : Les aidants familiaux
Sujet : difficile
Réponses : 15
Vues : 246254

Re: difficile

Bonjour, je suis Sophie, j'ai des kystes de Tarlov. J'ai écris sur le forum le jour où mon rhumato en Avril 2013, un vendredi matin à 07heures 10, a mis un nom sur mes douleurs : maladie orpheline, kystes de tarlov, pas de traitement. J'étais sous le choc. Les douleurs violentes sont apparus en Octo...

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