Rebonjour Danseuse et Nicovisagti,
Pourriez-vous SVP reprendre contact avec notre association?
Je n'ai pas d'autre moyen pour vous recontacter que via ce forum.
Bien cordialement,
Thierry KERVELLA
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org
Enora TAT - Messages
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- Mar 22 Nov 2022 10:37
- Forum: Anomalies dans le gène CASK
- Sujet: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène CASK
- Réponses: 5
- Vus: 922
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène CASK
Bonjour, Désolé pour ma réponse tardive a vos messages mais je ne les avais tout simplement pas vus. Nous avons créé une Association Enfants CASK France (http://www.aecf-france.fr) et une page sur Facebook du même nom. Je suis moi même le Président de cette association. N'hésitez pas à prendre conta...
- Sam 8 Oct 2022 16:38
- Forum: Anomalies dans le gène CASK
- Sujet: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène CASK
- Réponses: 5
- Vus: 922
Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène CASK
Bonjour, Notre fille, Enora, est atteinte d'une mutation du gène CASK. Seules 200 personnes dans le monde seraient également concernées et diagnostiquées. La mutation est "de novo", c'est à dire que moi et ma femme ne sommes pas porteurs de la mutation. Le variant pathogène de CASK a été d...
- Ven 8 Juil 2022 23:57
- Forum: Anomalies dans le gène CASK
- Sujet: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène CASK
- Réponses: 5
- Vus: 922
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