J’ai pris du methotrexathe pendant deux ans ça me coupait la semaine en deux : 3 jours hagard / 4 jours zombie! Je réussissais à travailler car j’avais organisé à l’époque mon emploi du temps pour rester enfermé trois jours de suite à gérer ce traitement après injection ou ingestion. Pour ma part j’...

J'ai été arrêté un an après le diagnostic, le traitement était si lourd, et la maladie était à son pic (neuro). J'ai pu reprendre comme je pouvais, avec des fréquents arrêts (entre les infections dûes aux immunosuppresseurs et des gros coups de mou...) ; j'ai pu avoir une rqth, ne pas hésiter à dema...

Y-a-t-il des gens qui n'ont jamais eu de rechute ou es ce que c'est systématique Pour ma part, je dois avoir un traitement a priori à vie pour ne pas que ça dégénère, mais j'ai une forme grave. Chez certains, d'après ce que j'ai pu lire, il peut y avoir rémission parfois même sans que la personne n...

Je connais malheureusement (j'ai sarcoidose version "grave", poumon/thorax/système nerveux/peau, traitement changé quatre fois en cinq ans). Ça m'arrive plutôt de jour, fréquence n'importe quand/comment, plutôt côté gauche. J'attends que ça passe, comme souvent avec cette maladie... surtou...

Réponse à rebours désolé. Oui la fatigue c’est un symptôme qui revient chez nous tous. Et les traitements sont tellement lourds que ça en rajoute une couche. De mon côté après avoir mangé la dose de cortisone et d’infliximab je suis passé au Methotrexate. Que je trouve horrible ahah! Je continue de ...

La biopsie poumon était aussi une fibroscopie. Une caméra sur le même « câble » oriente le médecin qui prélève les tissus avec une pince pour analyse ensuite. Sous anesthésie générale. J’ai par ailleurs eu une endoscopie pour une exploration de l’œsophage qui elle n’était pas sous anesthésie et il n...

J’ai eu plusieurs biopsies. Poumons c’était en anesthésie générale donc ce fut indolore. Plusieurs ponctions lombaires, en général ça se passe bien. Les reins ce fut un peu plus douloureux mais on se rétablit très vite, pas handicapant. En général plus j’ai eu d’information plus ça me rassurait in f...

J'ai peur et honte de dire que je suis très fatiguée à ma famille. Je comprends tout à fait ce problème. Ce n'est pas une maladie connue, personne comprend ce qui nous arrive à part les plus patients, et on est crevé en permanence, des gens vont sortir la carte "bouge toi t'es déprimé", e...

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi). Jusqu’ici tout va bien… :ugeek: re salut à tous, j'espère que tout va pour le mieux ! moi bof, anti tnf alpha ne marche pas...

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi).
Jusqu’ici tout va bien…