La biopsie poumon était aussi une fibroscopie. Une caméra sur le même « câble » oriente le médecin qui prélève les tissus avec une pince pour analyse ensuite. Sous anesthésie générale. J’ai par ailleurs eu une endoscopie pour une exploration de l’œsophage qui elle n’était pas sous anesthésie et il n...

J’ai eu plusieurs biopsies. Poumons c’était en anesthésie générale donc ce fut indolore. Plusieurs ponctions lombaires, en général ça se passe bien. Les reins ce fut un peu plus douloureux mais on se rétablit très vite, pas handicapant. En général plus j’ai eu d’information plus ça me rassurait in f...

J'ai peur et honte de dire que je suis très fatiguée à ma famille. Je comprends tout à fait ce problème. Ce n'est pas une maladie connue, personne comprend ce qui nous arrive à part les plus patients, et on est crevé en permanence, des gens vont sortir la carte "bouge toi t'es déprimé", e...

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi). Jusqu’ici tout va bien… :ugeek: re salut à tous, j'espère que tout va pour le mieux ! moi bof, anti tnf alpha ne marche pas...

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi).
Jusqu’ici tout va bien…

Bonjour! Je ne vois vos messages que maintenant, j'avais posté dans le forum plus généraliste sur la sarcoïdose, et vu que le forum n'était pas très actif je ne suivais plus vraiment... Content de voir qu'il y a un topic spécial neuro. Diagnostiqué neurosarcoïdose il y a un an (méningite, plus attei...

Bonjour, J’ai eu un diagnostic récent de sarcoïdose, neuro-sarcoïdose exactement. Suivi, en traitement, après hospitalisation et recherche de diagnostic depuis de nombreux mois. Et à l’arrêt chez moi depuis, pour au moins quelques mois. S’il y a des personnes par ici qui en sont passés par là, j’esp...