La Sarcoïdose

[Betty45700]

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué dune sarcoïdose après une uvéite l'ophtalmologue qui m'a reçu ma renvoyé avec un scaner des poumons.
Et la descente au enfer a commencé.
On m'a donner une batterie d'examens a faire entre IRM petscan scanner et autre j'avais pas fini tous ça que j'ai eu une paralysie faciale.
Je suis aller au urgence avec tout les résultats que j'avais et la en trois jours je me suis retrouvée sous corticoïdes a haute dose et on a commencé les injections d'infleximab.
Aujourd'hui je suis toujours sous infleximab mais en autogestion a la maison avec des piqûre toute les deux semaines.
J'avoue j'ai peur de la rechute. Y-a-t-il des gens qui n'ont jamais eu de rechute ou es ce que c'est systématique
Merci beaucoup force et bon courage a tous

[Modérateur]

Bonjour Betty45700, bienvenue sur le forum.

Les rechutes ne sont pas systématiques mais le risque existe. Vous retrouverez des informations sur le site de la filière RESPIFIL, qui regroupe les centres experts qui prennent en charge cette maladie rare. Vous êtes certainement suivie dans l'un de ces centres.
https://respifil.fr/maladies-rares/maladies/sarcoidose/

N'hésitez pas à contacter les associations de patients, elles peuvent être d'un grand soutien pour faire face à la maladie, aux traitements, et à la crainte d'une rechute.
https://www.sarcoidoseinfo.com/contact
https://sarcoidose-france.fr/contact/
https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-c ... ur/contact

Avez-vous pu en parler avec votre médecin ? Avez-vous du soutien, par vos proches ou des professionnels ?

[Oengus]

Bonjour,
Pour ma part j'ai une neurosarcoidose diagnostiquer au mois d'avril. Je suis resté pendant 4 mois sans savoir exactement ce qui m'arrivait. Ayant déjà fait un AVC il pensait que c'était peut-être une récidive d'AVC.
Mes symptômes gonflement de mon tatouage, diplopie et trouble neurologique au niveau de l'équilibre et après de la coordination. Ils ont retrouvé la sarcoïdose au niveau de mes poumons, de ma peau et le cerveau je n'ai pas eu de biopsie mais apparemment sur l'imagerie c'était flagrant. Elle est placée juste à côté du tronc cérébral. Je suis pareil, je suis sous cortisone et piqûre de methotrexate chaque semaine. Et ils m'ont averti, fin juillet que j'en avais pour 2 à 3 ans de traitement. Je ne suis pas suivie par un centre spécialisé, je suis suivie par le CHU de mon secteur par un médecin de médecine interne et un neurologue.
Je n'ai pas eu d'accompagnement et effectivement j'ai été très seule. J'avais juste Tchatgpt qui me donnait des informations sur la maladie et justement il m'a expliqué qu'il était possible de faire une recidive après l'arrêt du traitement. D'ailleurs on ne parle pas de guérison mais de rémission lorsque la maladie est en sommeil. Et c'est un vrai combat, entre la maladie et les administrations. Car pour ma part la CPAM ne veut plus m'indemniser alors que je suis en longue maladie. En plus, j'ai d'autres pathologies qui font que mon corps se fatigue très vite. Je ne me sens pas encore capable de reprendre le travail c'est encore compliqué au niveau de l'équilibre et le traitement fatigue énormément.
Bon courage et restons positif

[Caludeus]

Y-a-t-il des gens qui n'ont jamais eu de rechute ou es ce que c'est systématique

Pour ma part, je dois avoir un traitement a priori à vie pour ne pas que ça dégénère, mais j'ai une forme grave.
Chez certains, d'après ce que j'ai pu lire, il peut y avoir rémission parfois même sans que la personne ne sache qu'elle était atteinte de quelque chose.
Mais dès que ça commence à atteindre plusieurs parties du corps, ça devient compliqué, et il faut trouver le bon traitement qui fasse en sorte que l'on vive à peu près correctement - ce que personnellement je (enfin les internistes qui suivent l'affaire) n'ont pas encore vraiment trouvé. (diagnostiqué en 2022, neuro/peau/poumons/...?)

[Oengus]

Bonjour, arrivez-vous à travailler ?
Apparemment on a n'a la même forme de sarcoïdose puisque vous avez aussi la neurosarcoidose. Pour ma part, c'est le côté le plus atteint. La peau répond bien au traitement, par contre dès que j'ai une coupure la cicatrisation est très moche. Je suis tombée sur le coude dû fait de mes pertes d'équilibre. La cicatrisation donne l'impression que j'ai été opéré tellement la cicatrice est grosse. Sur les poumons, malgré mon asthme, idem je ne suis pas trop essoufflée. J'ai aussi un paresthésie de la moitié de la face surtout au niveau de la langue, (ce serait le nerf trijumeau qui serait touché) ça aucune amélioration. Et le cerveau touché juste à côté du tronc cérébral, là où j'ai déjà été touché par mon AVC il y a quelques années, l'amélioration est minime. J'en gagne en coordination mais l'équilibre est toujours compliqué. La diplopie a guéri spontanément avant la mise sous traitement.
Je vois que ça fait plus de 4 ans que vous êtes sous traitement et qu'apparemment il serait à vie. Bon courage, en espérant qu'ils feront plus d'avancé sur cette maladie rapidement.

[Caludeus]

J'ai été arrêté un an après le diagnostic, le traitement était si lourd, et la maladie était à son pic (neuro). J'ai pu reprendre comme je pouvais, avec des fréquents arrêts (entre les infections dûes aux immunosuppresseurs et des gros coups de mou...) ; j'ai pu avoir une rqth, ne pas hésiter à demander à médecin traitant, on coche toutes les cases. Mais oui les problèmes de vertige je connais, le brouillard mental, etc. Mais les neurosarcoidoses ont des effets très variés selon ce qui est touché.

[Oengus]

Oui je comprends ce que vous dîtes. Il y a des jours avec et des jours sans. Et dès qu'on se sent mieux on a envie de faire plein de choses, mais du coup on le repaye les jours suivants.
Je suis arrêtée depuis fin janvier et j'avais un contrat dans un collège jusqu'à fin août. Aujourd'hui, comme je n'ai plus de ressources, malgré la maladie je vais devoir retrouver un travail. J'ai déjà une RQTH parce que j'ai d'autres pathologies handicapantes. C'est déjà pas évident de trouver un travail avec mes autres pathologies mais avec celle-ci, ça va être encore plus compliqué. J'aurais aimé retrouver dans un collège, ce que je faisais avant, mais ce sont des vrais bouillons de culture avec les gamins. Avec le traitement de la neurosarcoidose je pense que ça va être compliqué.
Bon courage