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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonjour Christine. Diagnostiquée depuis début 2020 d'après ce que j'ai compris. Début par crise d'asthme comme moi, effectivement. La cortisone est un bon moyen d'éviter que le taus d'éosinophiles remonte, mais cela ne suffit pas. Depuis mon diagnostic fin 2003-début 2004, j'ai essayé tous les trait...
par pascalou89
Mer 7 Avr 2021 13:32
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonjour plp. Et oui, il faut se battre, et lutter contre cette cochonnerie. Moi aussi, au debut de la maladie, après avoir fait le diagnostic, j'ai eu des cures de bolus pendant 3 jours, 60 mg de corticoides je crois. Puis j'ai aussi attaqué la chimio (Endoxan) pendant 11 mois. (12 cures). Depuis, j...
par pascalou89
Mar 3 Avr 2018 16:27
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonjour. Des news. J'ai été contacté par le CHU de Dijon mi mars pour me proposer un nouveau traitement venant d'être autorisé sur le marché français. Le protocole précédent n'ayant pas apporté d'amélioration, si traitement j'ai eu. Ce nouveau traitement est le NUCALA (Rituxymab), en injection une f...
par pascalou89
Mar 3 Avr 2018 12:07
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Témoignage pour l'optimisme

Bonsoir. Moi aussi, je suis suivi pour un churg et strauss diagnostiqué en 2003 après une première crise d’asthme sévère survenue 3 mois auparavant. j'ai eu les mêmes traitement que ceux cités ci dessus, Endoxan, corticothérapies à fortes doses, seretide, spray nasal a base de corticos, etc. Au débu...
par pascalou89
Mer 28 Fév 2018 22:16
 
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Sujet: Témoignage pour l'optimisme
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Re: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins

Bonsoir. j'aurais une question à poser à Anais. Je suis aussi atteint par ce syndrome depuis 2003. Avez vous le nom de ce fameux traitement qui a l'air de fonctionner pour la personne que vous citez? Moi, j'ai intégré un programme de recherche (Reovas) en septembre au CHU de Dijon. Le protocole est ...
par pascalou89
Mer 14 Fév 2018 22:54
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Maladie, Au secours

Bonjour Christian et les autres. Je fais parti d'un programme de recherche depuis début septembre à l'hopital de Dijon. J'ai donc intégré un groupe de patients, ayant soit du RITUXIMAB, soit un PLACEBO. Nous verrons bien. Ce que je trouve bizarre, c'est que certaines personnes arrivent à avoir du RI...
par pascalou89
Mer 1 Nov 2017 14:13
 
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Re: Maladie, Au secours

Bonjour à vous. j'ai donc eu aussi des cures d'Endoxan en hôpital de jour, un an environ après le diagnostic du Churg et Strauss, et pendant une période d'un an aussi. Ce que je peux dire, c'est que ces cures m'ont fait du bien. Les premières, pour mon cas, très très peu d'effets secondaires, un peu...
par pascalou89
Jeu 7 Sep 2017 18:39
 
Forum: Maladie de Churg et Strauss
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Re: Syndrome churg et strauss

Bonsoir Fabienn1021. Je n'ai pas de réponse à apporter à votre souci de fourmillement car pas touché de cette manière. Chaque cas est à mon avis particulier. Ce qui est dommage, c'est que les médecins sont relativement impuissants devant ce syndrome. Ils font le maximum, mais souvent dépassés. Ce qu...
par pascalou89
Ven 4 Aoû 2017 22:23
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Syndrome churg et strauss

Bonsoir. D'après ce que l'on m'a dit, ou je suis suivi au CHU de Dijon, et ce que j'ai pu trouver sur le NET, cette substance ne sera pas commercialisée en France pour des raisons de cout. https://www.vidal.fr/Medicament/nucala-166496.htm Je devais faire partie de ceux qui auraient pu y prétendre, m...
par pascalou89
Mar 18 Juil 2017 18:48
 
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Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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Re: Syndrome churg et strauss

Bonsoir. Comme indiqué plus haut, chaque cas est personnel. Pour mon cas, je me bats tous les jours, mais pas beaucoup d'amélioration. Depuis, le début de l'année, on m'a arrêté les injections de Xolair, car pas trop d'efficacité au bout des 2 ans et demi environ. Par contre, le traitement qui devai...
par pascalou89
Lun 17 Juil 2017 22:20
 
Forum: Maladie de Churg et Strauss
Sujet: Syndrome Churg et Strauss: parcours de soins
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