Il a eu une sonde les 2 ou 3 premiers jours pendant la neonat mais elle a été retirée ensuite. On n’en a plus entendu parler, mais on a eu un sujet il y a environ 2 ans (donc vers ses 7 ans) où l’équipe de rééducation voulait en mettre en place alors que le chirurgien dans le même hôpital disait peu...

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatriqu...

Bonjour Graziella, Sur le sujet de la constipation, on a effectivement lutté pendant longtemps et il n’y a pas grand chose qui marchait. Par contre on ne nous avait pas parlé de globes vésicaux comme vous. Pour l’électrostimulation, c’est pour lutter contre l’hyperactivité vésicale en effet (en comp...

Bonsoir, Nous sommes passés par sensiblement les mêmes étapes (contrôles du liquide en pré natal, opération à la naissance et circoncision). Aujourd’hui nous avons la chance de ne pas avoir de grosses conséquences rénales pour notre fils qui, du haut de ses 9 ans, vit une vie très « normale » si ce ...

Bonjour Lousou, Bienvenue ici, même si ce sont des circonstances complexes qui vous y ont amenée. Pour votre question sur le vécu plus global, je vous invite à lire mon post page précédente si vous ne l'avez pas fait (voir lien direct : https://forums.maladiesraresinfo.org/post42795.html#p42795) qui...

Bonjour lepetitprince2024, Merci pour votre témoignage détaillé qui je suis certain pourra fournir plus d’informations à d’autres familles. J’ai témoigné dans les pages précédentes du cas de mon fils et votre message me rappelle à nouveau à quel point chaque cas est différent et qu’il est complexe à...

Bonjour à toutes et à tous, Désolé du délai de réponse de mon côté, et merci à l'équipe de modération de m'avoir notifié à l'époque où j'ai commencé à écrire ce message, qui aura mis quelques mois à être finalisé ! Je vais remettre ici une partie des informations que j'ai pu partager en direct avec ...

Bonjour à toutes / tous, Désolé de mon délai de réponse, j'avais préparé un pavé à envoyer en août pour essayer de faire un post complet mais raconter 8 années de vie c'est long, et je n'avais pas fini (et toujours pas fini :D ) donc il est encore dans mes brouillons... Promis, j'essaie de vous le f...

Bonjour, Je suis tombée sur votre poste je suis suivi à necker pour la même pathologie mega cession obstruction au niveau de l urètre . reins dilatés pouvez vous prendre contact avec moi je vous prie Merci pour votre témoignage j espère que votre bébé va bien . Bonjour Ania25, Je n'avais pas été no...

Bonjour, Je suis le papa d'un garçon à qui on a diagnostiqué des valves de l'urètre postérieur lors du 2nd trimestre de grossesse, en 2016. Je sais au combien cette phase fut compliquée, je suis disponible pour échanger si vous le souhaitez sur la phase de grossesse mais aussi la suite. Cordialement...