parents d'enfant malade

[nro]

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatrique »… ce qui voulait tout et rien dire ! Et oui aux premiers rendez vous ils étaient très incertains / pessimistes, mais aujourd’hui le néphrologue mentionne une « fonction rénale normale »

De notre côte on a eu 6 jours en neonat à la naissance (opéré à J0!)

[Lousou]

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatrique »… ce qui voulait tout et rien dire ! Et oui aux premiers rendez vous ils étaient très incertains / pessimistes, mais aujourd’hui le néphrologue mentionne une « fonction rénale normale »

De notre côte on a eu 6 jours en neonat à la naissance (opéré à J0!)

Ah oui je vois totalement, ça veut tout et rien dire. Ils sont très incertains pour la suite et du coup aussi très pessimistes.
Je suis extrêmement heureuse pour votre enfant !
Le médecin nous a annoncé jusqu’à 3 semaines d’hospitalisation en neonat ! C’est plutôt rassurant 6 jours. Votre retour à la maison s’était bien passé ? Aviez-vous eu des sondages à faire pour vider correctement la vessie?

[nro]

Il a eu une sonde les 2 ou 3 premiers jours pendant la neonat mais elle a été retirée ensuite.

On n’en a plus entendu parler, mais on a eu un sujet il y a environ 2 ans (donc vers ses 7 ans) où l’équipe de rééducation voulait en mettre en place alors que le chirurgien dans le même hôpital disait peu de temps avant qu’il fallait laisser le temps agir… on a du les confronter et le discours a changé…
Cela aurait été complexe (5x / jour de mémoire ?) et à durée indéterminée, donc on avait du mal à l’accepter vu le discours que l’on avait entendu précédemment.

Pour le retour à la maison, aucun souci c’était comme n’importe quel enfant ! Avec l’avantage pour la maman d’avoir pu un peu plus récupérer en faisant de vraies nuits car l’équipe de neonat gérait !

[Lousou]

Très bonne initiative de votre part de les avoir confronté, 5 sondages par jour alors qu’une solution plus douce existe j’imagine comme ça doit être compliqué pour vous et pour le petit !

Merci pour toutes vos réponses !