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La recherche a retourné 9 résultats

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par Skippy24
18 nov. 2024 14:10
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour Gargouille, Voici le lien de la page Facebook https://www.facebook.com/sosdesmoide Vous pouvez également contacter l'association au lien suivant sos-desmoide.asso.fr C'est une mine d'informations. Il faut aussi faire le tri car chaque cas est différent. Ce qu'il se passe pour les uns est dif...
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par Skippy24
23 janv. 2024 07:17
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour, Je reviens vers vous pour la TD de mon fils de 25 ans. Il vient de passer un nouvel IRM. La tumeur est aujourd'hui cicatricielle. C'est une "grande victoire" pour lui, pour son oncologue, et pour nous. Un nouvel IRM est prévu dans un an sauf douleur. Pour rappel il a été sous Nexa...
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par Skippy24
25 oct. 2023 17:30
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar. Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant. Au bout de 10 mois de Nexavar,...
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par Skippy24
25 oct. 2023 17:29
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 305
Vues : 488390

Re: tumeur desmoïde

Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar. Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant. Au bout de 10 mois de Nexavar,...
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par Skippy24
25 oct. 2023 17:23
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : chimio
Réponses : 47
Vues : 44168

Re: chimio

Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de mon fils après 10 mois sous Nexavar. Son traitement a été arrêté en Avril car d'une part il ne le supportait plus et que d'autre part l'oncologue pensait qu'il n'y aurait pas plus d'effets positifs en le continuant. Au bout de 10 mois de Nexavar,...
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par Skippy24
12 févr. 2023 14:56
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour, C'est à Strasbourg que Bordeaux nous a envoyé. D'abord pour passer une biopsie sous IRM car la TD est très difficile d'accès et ils ont la technologie de pointe pour faire ce genre d'examen. Nous avons ensuite fait une visio avec le Docteur Gangi pour la cryo. Et lui aussi nous a conseillé ...
+
par Skippy24
11 févr. 2023 22:06
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonsoir, Merci pour votre réponse. En fait c est mon fils de 24 ans qui a une TD, diagnostiquée l'année dernière. Peut-être dûe à une blessure au rugby. Elle se situe dans le muscle de l'épaule sous l'aisselle. Comme elle est très proche d'un nerf, la cryothérapie lui a été déconseillée dans un prem...
+
par Skippy24
07 févr. 2023 22:42
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 221
Vues : 292046

Re: Conversez avec SOS Desmoïde

Bonjour à tous, je suis toujours hospitalisée à Strasbourg Les choses n’ont pas été aussi simple que prévu. La tumeur était trop grosse et il va falloir faire en deux temps le 15 c’était une première étape et la seconde aura lieu dans un mois et demi après une consultation et une I.R.M. dans un moi...
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par Skippy24
07 févr. 2023 22:30
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : chimio
Réponses : 47
Vues : 44168

Re: chimio

Bonjour, je viens donner de mes nouvelles Après 14 mois de chimio (CAELYX) j'ai eu une séance de Cryothérapie en septembre 2021 Une intervention pas facile car la tumeur touchait la plèvre, les côtes avec un risque vis à vis du nerf brachial. Après l'intervention, j'avais une zone assez traumatisée...

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