PATOU a écrit :Oui je suis inscrite

Je ne comprends pas pourquoi ça ne fonctionne pas !

PATOU a écrit :Oui tout à fait c'est bien ça .je les rencontré en 2019
Très bizarre impossible d'envoyer MP

Vous vous êtes inscrit sur le site ?

PATOU a écrit :Je pense que c'est le neuro *.*
Vous pouvez envoyé un mail aussi
Pourriez-vous essayé de m'envoyer un message privé pour voir ? Si vous avez plus de chance que moi

j'ai essayé mais ça ne marche pas ils disent que vous ne faites pas partie du groupe un truc du genre ! Et oui c'est ça *.*

C'est à votre neurologue du centre de référence de vous expliquer, il sera le mieux placé.....pour répondre Et depuis l'année dernière pas de réponse par rapport à ce gêne ? Plus rien me choque J'ai appris ça il y a deux semaines et personnes ne me réponds, sauf une neuro de lyon qui ne veut pas me...

PATOU a écrit :Les médecins généraliste sont complètement perdu face à cette pathologie , je comprends votre inquiétude , le groupe peut vous apporter des réponses ? Enfin je l'espère....

J'aimerai bien en avoir des réponses je suis dans le flou, dans l'inquiétude, la peur.

RE...... c'est noté : le membre que vous voulez ajouter n'existe pas ( en rouge ) Je ne pense pas vous apporter une réponse au gène SPG7 Est ce que ce gène serait là avant la maladie ? ces mutation sont parfois associés à la maladie de charcot vous pouvez avoir plus d'info sur le groupe FB Bon cour...

Bonjour je n'ai rien en MP MERCI

Bonjour je me présente je m'appelle Aurélie j'ai 46 ans et je suis atteinte de la maladie de charcot , mais en plus de ça on m'a annoncé que j'avais aussi une mutation SPG7 ? J'ai beau faire des recherche sur internet mais je me fais peur et je m'inquiète je voudrais des réponses mais on me fait att...